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王夢(mèng)陽(yáng)主任醫(yī)師 醫(yī)生集團(tuán)-北京 神經(jīng)內(nèi)科 今天跟各位多系統(tǒng)萎縮的病友談一談關(guān)于康復(fù)的重要性。 很多患者呢，因?yàn)殚L(zhǎng)期不能走路。 只能坐著或者躺著，導(dǎo)致它的運(yùn)動(dòng)功能進(jìn)一步退化。 出現(xiàn)了身體的攣縮。 肢體的僵硬和疼痛。 那么。 按照這種發(fā)展下去，最終的結(jié)局只有一個(gè)，那就是臥在床上不能動(dòng)，出現(xiàn)各種并發(fā)癥。所以說為了避免這種情況，這個(gè)康復(fù)活動(dòng)是非常重要的。當(dāng)然有的患者抱怨說自己不能動(dòng)，呃，走路怕有危險(xiǎn)，必須有人陪著，確實(shí)是這樣。 我不建議一個(gè)患者單獨(dú)進(jìn)行康復(fù)活動(dòng)，最好是在康復(fù)師的指導(dǎo)下和家人的陪伴下進(jìn)行。如果說你的家人沒有時(shí)間，我強(qiáng)烈建議他們找一個(gè)專業(yè)的。 治療師可以到醫(yī)院去，現(xiàn)在還有一些線上的一些康復(fù)軟件，比如說一些啊比較好的有經(jīng)驗(yàn)的康復(fù)機(jī)構(gòu)，這些線上的治療師呢，其實(shí)也是比較有經(jīng)驗(yàn)的。 呃，他可以一對(duì)一的對(duì)你進(jìn)行一些康復(fù)指導(dǎo)，但是仍然強(qiáng)調(diào)一點(diǎn)一定要家人的陪伴，呃，通過家人啊，然后學(xué)習(xí)這個(gè)線上康復(fù)師的指導(dǎo)意見，然后來進(jìn)一步的指導(dǎo)患者進(jìn)行康復(fù)。 否則的話，很有可能會(huì)出現(xiàn)意外，因?yàn)槲业暮芏嗷颊咭驗(yàn)槌涯艹霈F(xiàn)了這種站在板凳上夠東西，導(dǎo)致腦出血，還有的患者走路不慎摔跤，導(dǎo)致了骨盆骨折，這些都是不應(yīng)該發(fā)生的。2023年06月03日
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顧衛(wèi)紅醫(yī)師 中日醫(yī)院 神經(jīng)科 啊，這個(gè)病人這個(gè)這個(gè)家屬他的問題就說的比較清楚啊，就是他父親確診，當(dāng)然也不是確診了，你可以說是診斷了三年，喜歡散步進(jìn)行鍛煉，每天大概1萬(wàn)步，需要改成電商，我覺得這樣就是說你可以一部分變成電商，然后每天的走路不要走這么多步，他因?yàn)樗呀?jīng)習(xí)慣了，還有一個(gè)呢，每天呢，你要分成幾次走啊，不要一次走那么多，呃，做做一些墊上運(yùn)動(dòng)，因?yàn)閴|上運(yùn)動(dòng)你可以活動(dòng)他的這個(gè)關(guān)節(jié)啊，四肢啊，呃，他有些病人他也會(huì)僵，對(duì)不對(duì)，你走路只是一種一種運(yùn)動(dòng)的形式，對(duì)，可以結(jié)合在一起，但是保證他的這個(gè)血壓要穩(wěn)定，不要頭暈，而且還有一個(gè)問題，就有些病人他血壓低了也不會(huì)頭暈，他沒有頭暈的癥狀，但是他血壓低對(duì)他的這個(gè)身體是有影響的。 所以并不是說不頭暈，這人血壓就就正常的，不是這樣的，有些病人他那個(gè)不敏感，但是這種也是比較麻比較麻煩的，因?yàn)樗扔谑情L(zhǎng)期在血壓低的狀態(tài)下啊。2022年11月12日73
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劉彥彬主管康復(fù)師 山東中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院 康復(fù)科 多系統(tǒng)萎縮（MSA）是成年期發(fā)病、散發(fā)性的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，臨床表現(xiàn)為不同程度的自主神經(jīng)功能障礙、對(duì)左旋多巴類藥物反應(yīng)不良的帕金森綜合征、小腦性共濟(jì)失調(diào)和錐體束征等癥狀。由于在起病時(shí)累及這三個(gè)系統(tǒng)的先后不同，所以造成的臨床表現(xiàn)各不相同。但隨著疾病的發(fā)展，最終出現(xiàn)這三個(gè)系統(tǒng)全部損害的病理表現(xiàn)和臨床表現(xiàn)。國(guó)外流行病學(xué)調(diào)查顯示50歲以上人群中MSA的年發(fā)病率約為3/10萬(wàn)，中國(guó)尚無(wú)完整的流行病學(xué)資料。中年起病，男性多見，緩慢起病，逐漸進(jìn)展。主要表現(xiàn)進(jìn)行性肌強(qiáng)直、運(yùn)動(dòng)遲緩和步態(tài)障礙，病情發(fā)展到后期可導(dǎo)致自主神經(jīng)損害、錐體束損害及（或）小腦損害。開始多為一側(cè)肢體僵硬、少動(dòng)，病情逐漸發(fā)展至對(duì)側(cè)，導(dǎo)致動(dòng)作緩慢、步態(tài)前沖、轉(zhuǎn)變姿勢(shì)困難、上肢固定、少擺動(dòng)、講話慢及語(yǔ)音低沉等，但震顫很輕或缺如，可有位置性震顫。少數(shù)患者也有以肌萎縮起病的。不論以何種神經(jīng)系統(tǒng)的癥狀群起病，當(dāng)疾病進(jìn)一步進(jìn)展都會(huì)出現(xiàn)兩個(gè)或多個(gè)系統(tǒng)的神經(jīng)癥狀群。一、臨床表現(xiàn)1、自主神經(jīng)功能障礙自主神經(jīng)功能障礙（autonomicdysfunction）往往是首發(fā)癥狀，常見的臨床表現(xiàn)有：尿失禁、尿頻、尿急和尿潴留、男性勃起功能障礙、體位性低血壓、吞咽困難、瞳孔大小不等和Horner綜合征、哮喘、呼吸暫停和呼吸困難，嚴(yán)重時(shí)需氣管切開。斑紋和手涼是自主神經(jīng)功能障礙所致，有特征性。男性最早出現(xiàn)的癥狀是勃起功能障礙，女性為尿失禁。2、帕金森綜合征MSA的帕金森綜合征的特點(diǎn)是主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)遲緩，伴肌強(qiáng)直和震顫，雙側(cè)同時(shí)受累，但可輕重不同?？鼓憠A能藥物可緩解部分癥狀，多數(shù)對(duì)左旋多巴（L-dopa）治療反應(yīng)不佳，1/3患者有效，但維持時(shí)間不長(zhǎng)，且易出現(xiàn)異動(dòng)癥（dyskinesias）等不良反應(yīng)。3、小腦性共濟(jì)失調(diào)臨床表現(xiàn)為進(jìn)行性步態(tài)和肢體共濟(jì)失調(diào)，從下肢開始，以下肢的表現(xiàn)為突出，并有明顯的構(gòu)音障礙和眼球震顫等小腦性共濟(jì)失調(diào)。檢查可發(fā)現(xiàn)下肢受累較重的小腦病損體征。當(dāng)合并皮質(zhì)脊髓束和錐體外系癥狀時(shí)常掩蓋小腦體征的發(fā)現(xiàn)。4、其他（1）20%的患者出現(xiàn)輕度認(rèn)知功能損害。（2）常見吞咽困難、發(fā)音障礙等癥狀。（3）睡眠障礙，包括睡眠呼吸暫停、睡眠結(jié)構(gòu)異常和REM睡眠行為異常等。（4）其他錐體外系癥狀：肌張力障礙、腭陣攣和肌陣攣皆可見，手和面部刺激敏感的肌陣攣是MSA的特征性表現(xiàn)。（5）部分患者出現(xiàn)肌肉萎縮，后期出現(xiàn)肌張力增高、腱反射亢進(jìn)和巴賓斯基征，視神經(jīng)萎縮。少數(shù)有眼肌麻痹、眼球向上或向下凝視麻痹。二康復(fù)治療1體位性低血壓首選直立床，由于患者早期長(zhǎng)期臥床，而從平臥位突然轉(zhuǎn)為直立時(shí)，由于體位的改變導(dǎo)致腦供血不足引起的低血壓。這是突發(fā)性多因植物神經(jīng)功能紊亂，引起直立性小動(dòng)脈收縮功能失調(diào)所致。主要表現(xiàn)是突然變?yōu)橹绷Ⅲw位時(shí)血壓偏低，還可伴有站立不穩(wěn)，視力模糊，頭暈?zāi)垦＃浫鯚o(wú)力，大小便失禁等，嚴(yán)重時(shí)會(huì)發(fā)生暈厥。對(duì)于此癥狀，在治療時(shí)，將患者轉(zhuǎn)移到直立床上躺下，調(diào)整軀干、骨盆中立位，不要出現(xiàn)身體的偏移，在雙側(cè)膝關(guān)節(jié)下面墊毛巾卷，防止膝關(guān)節(jié)過伸，兩腳掌貼緊腳踏板，并糾正足掌于功能位，踏板調(diào)到背屈15°，以充分牽伸小腿三頭肌，用固定帶在患者雙膝關(guān)節(jié)、髂前上棘連線、胸部3處固定（松緊合適）。安裝扶手桌面把患者上肢固定在桌面上。一切準(zhǔn)備就緒后，治療師操控控制器，一邊觀察患者的狀況，一邊調(diào)節(jié)起立床的升降角度，患者從30°～35°開始，視情況每日增加5°～10°，2次/d、30min/次，可持續(xù)治療數(shù)周。在訓(xùn)練過程中，一旦患者感到不適，治療人員通過控制器快速把直立床降至15°左右，并呼叫醫(yī)生來處理。而如果平時(shí)在病房里，可以穿彈力襪或者平時(shí)可以抬高床頭預(yù)防及治療直立性低血壓。2督灸治療·?中醫(yī)認(rèn)為人體陽(yáng)氣不足時(shí)，會(huì)導(dǎo)致人體出現(xiàn)許多得疾病。它是與陰氣相對(duì)，就功能與形態(tài)來說，陽(yáng)氣指功能；就臟腑機(jī)能來說，指六腑之氣；就營(yíng)衛(wèi)之氣來說，指衛(wèi)氣；就運(yùn)動(dòng)的方向和性質(zhì)來說，行于外表的、向上的、亢盛的、增強(qiáng)的、輕清的為陽(yáng)氣?！端貑枴ど鷼馔ㄌ煺摗罚骸瓣?yáng)氣者，若天與日，失其所，則折壽而不彰?！薄瓣?yáng)氣者，精則養(yǎng)神，柔則養(yǎng)筋?！标?yáng)氣是人體物質(zhì)代謝和生理功能的原動(dòng)力，是人體生殖、生長(zhǎng)、發(fā)育、衰老的決定因素?！瓣?yáng)氣”越充足，人體越強(qiáng)壯。陽(yáng)氣不足，人就會(huì)生病。而多發(fā)性系統(tǒng)萎縮導(dǎo)致人體精神不振，萎靡懶動(dòng)，與人體陽(yáng)氣不足有著很大的關(guān)系。陽(yáng)氣不足，細(xì)胞的生命活動(dòng)衰退，所以表現(xiàn)為萎靡懶動(dòng)。（1）脈象沉細(xì)。陽(yáng)氣不足，不能鼓動(dòng)脈管，所以脈象沉細(xì)無(wú)力。（2）畏寒怕冷，四肢不溫。這是陽(yáng)虛最主要的癥狀。陽(yáng)氣猶如自然界的太陽(yáng)，陽(yáng)氣不足，則身體內(nèi)環(huán)境就會(huì)處于一種“寒冷”狀態(tài)。（3）腹瀉、完谷不化。指的是大便中夾雜未消化食物。古人對(duì)此現(xiàn)象的產(chǎn)生有一個(gè)形象的比喻，食物的消化就好比要把生米煮成熟飯，胃就好比是煮飯的鍋?zhàn)?，而?yáng)氣就好比是煮飯用的火，沒有“火”，米就無(wú)法煮成“飯”。所以當(dāng)陽(yáng)氣不足時(shí)，則進(jìn)入胃中的食物也就無(wú)法很好地“腐熟”(消化)，而直接從腸道排出。（4）舌淡而胖，或有齒痕。體內(nèi)水分的消耗與代謝，取決于陽(yáng)氣的蒸騰作用。如果陽(yáng)氣衰微，對(duì)水液蒸騰消耗不足，則多余水分蓄積體內(nèi)，導(dǎo)致舌體胖大。舌體胖大，受牙齒擠壓而出現(xiàn)齒痕。胖大舌，是陽(yáng)虛的典型舌像。上述所說的癥狀是多發(fā)性萎縮患者普遍存在得現(xiàn)象。那在治療時(shí)，我們采用督灸得方法，我們?nèi)梭w得背部分布的基本上都是陽(yáng)經(jīng)，脊柱是主一身陽(yáng)氣的督脈所在，督脈為“陽(yáng)經(jīng)之海”，統(tǒng)攝一身之陽(yáng)，全身陽(yáng)氣的運(yùn)行無(wú)不與之有關(guān)。脊柱兩旁是足太陽(yáng)膀胱經(jīng)，各臟腑背俞穴均在背部膀胱經(jīng)上，這些經(jīng)穴是運(yùn)行氣血、聯(lián)絡(luò)臟腑的通路，刺激這些穴位可起到疏通經(jīng)氣、振奮陽(yáng)氣、調(diào)和氣血，恢復(fù)臟腑功能的作用。由此可見，人體的背部是很重要的部位，通過督灸治療，對(duì)多發(fā)性系統(tǒng)萎縮患者人體的，各個(gè)系統(tǒng)的調(diào)節(jié)起著重要作用，可以達(dá)到陰陽(yáng)平衡。3后表線治療后表線是連接并保護(hù)整個(gè)身體后面，就像一個(gè)從頭頂?shù)阶愕椎目?，大體可分為腳趾到膝蓋，膝蓋到頭頂兩部分。在人體直立位下，后表線成為了身體后面整個(gè)肌筋膜上的一條連續(xù)的線路。后表線主要的整體姿勢(shì)功能是；在我們?nèi)梭w正常站立時(shí)支撐身體，在多發(fā)性系統(tǒng)萎縮患者的治療中，我們發(fā)現(xiàn)多發(fā)性系統(tǒng)萎縮患者的，身體后表線是失去了應(yīng)有的功能，他們出現(xiàn)彎腰駝背的體態(tài)。身體背部肌肉屬于核心肌群，如果核心肌群失去了應(yīng)有的作用，四肢在運(yùn)動(dòng)時(shí)，就很難做到平穩(wěn)協(xié)調(diào)的運(yùn)動(dòng)。在治療時(shí)常使用懸吊技術(shù)進(jìn)行治療，患者取仰臥位，在肩下部、臀部、足踝處放懸吊帶，肩部、足踝用非彈力帶懸掛，臀部用50kg的彈力帶懸掛，然后降低治療床，讓患者身體懸空，在治療師口令的指導(dǎo)下，慢慢的抬高軀干，再慢慢的放下，練習(xí)軀干后表線的訓(xùn)練。隨著患者后表線功能的進(jìn)步，可以減輕臀部彈力帶的輔助。4導(dǎo)引術(shù)多發(fā)性系統(tǒng)萎縮導(dǎo)致的動(dòng)作緩慢、轉(zhuǎn)變姿勢(shì)困難等，可以用導(dǎo)引術(shù)進(jìn)行治療。導(dǎo)引術(shù)起源于上古,早在春秋戰(zhàn)國(guó)時(shí)期就已非常流行,為當(dāng)時(shí)仙家與醫(yī)家所重視。后為道教承襲作為修煉方法之一,并使之更為精密,使“真氣”按照一定的循行途徑和次序進(jìn)行周流。道教將其繼承發(fā)展,以導(dǎo)引為煉身的重要方法,認(rèn)為它有調(diào)營(yíng)衛(wèi)、消水谷、除風(fēng)邪、益血?dú)?、療百病以至延年益壽的功效。?.平衡陰陽(yáng)人體生命活動(dòng)的正常進(jìn)行,是人的機(jī)體在不斷運(yùn)動(dòng)和變化中保持陰陽(yáng)能動(dòng)的平衡來維持的，如果人體內(nèi)陰陽(yáng)調(diào)和，則人的生命活動(dòng)旺盛,不會(huì)生病;反之，則會(huì)減弱人的生命活動(dòng),生病乃至死亡。導(dǎo)引的作用就是以運(yùn)動(dòng)來調(diào)節(jié)人體陰陽(yáng)，使之達(dá)到平衡。盛則泄之，虛則補(bǔ)之。2.調(diào)和氣血中醫(yī)學(xué)認(rèn)為，氣為血帥，氣行則血行，氣滯則血滯，而活血必須首先順氣。導(dǎo)引主要是通過運(yùn)動(dòng)肢體和呼吸吐納等手段，來促進(jìn)體內(nèi)新舊氣血的交換,調(diào)和氣血。3.疏通經(jīng)絡(luò)經(jīng)絡(luò)是人體氣血運(yùn)行的通道，又是五臟六腑各系統(tǒng)之間相互制約的通道，內(nèi)外環(huán)境交聯(lián)的信息通道。經(jīng)絡(luò)把人體各個(gè)部分聯(lián)絡(luò)成一個(gè)有機(jī)整體，若經(jīng)絡(luò)順暢，則人體的各種通道暢通,生命活動(dòng)正常;若經(jīng)絡(luò)出現(xiàn)異常,人體的機(jī)能就會(huì)發(fā)生障礙,產(chǎn)生疾病。導(dǎo)引術(shù)的功法就是根據(jù)經(jīng)絡(luò)的作用疏通該經(jīng)絡(luò)，使多發(fā)性系統(tǒng)萎縮患者經(jīng)絡(luò)運(yùn)行通暢。4.培育真氣真氣是天氣和谷氣(飲食水谷所化生之氣)相合而成,也即人體的營(yíng)養(yǎng)志氣，用以進(jìn)行生命活動(dòng)。導(dǎo)引的各種功法都有促消化，育真氣的作用，使患者的消化吸收更加完善。5.扶正祛邪人體內(nèi)存在著一種抵御外界邪魔入侵的力量，叫“正氣”，而體內(nèi)存在的致病因素叫“邪氣”。這正邪二氣相搏的勝負(fù)，決定這疾病的產(chǎn)生和轉(zhuǎn)化。若正氣占上風(fēng)，疾病就難以產(chǎn)生或已經(jīng)產(chǎn)生的病向痊愈的方面轉(zhuǎn)化,反之則染病或惡化。因此導(dǎo)引術(shù)加以練習(xí)可以，扶正祛邪，治愈疾病。6.強(qiáng)筋健骨通過一定的伸展扭曲拉伸動(dòng)作，可以起到強(qiáng)筋健骨的作用。四疾病預(yù)防目前尚未有效的預(yù)防措施。有家族史者可以進(jìn)行遺傳咨詢和必要檢測(cè)，盡量避免長(zhǎng)期接觸有機(jī)溶劑、重金屬、農(nóng)藥等。飲食指導(dǎo)多吃一些熱性食物，如羊肉，辛辣食物，如辣椒、蒜、蔥、姜等，可以振奮陽(yáng)氣。不要熬夜有句古話說得好“早上不起封殺陽(yáng)氣，晚上不睡耗傷陽(yáng)氣”，意思大概就是說熬夜對(duì)于陽(yáng)氣的傷害是非常大的，但是工作以及生活壓力的增大，越來越多的人選擇了熬夜。不良習(xí)慣的排行榜中，熬夜對(duì)陽(yáng)氣的傷害是最大的，因?yàn)楦鶕?jù)以前的知識(shí)，天地運(yùn)轉(zhuǎn)到子時(shí)，陰氣開始減退，與此同時(shí)，陽(yáng)氣開始慢慢的壯大，最適合睡覺。但是熬夜，就意味著不給陽(yáng)氣壯大的機(jī)會(huì)，再加上白天的消耗，更加的會(huì)讓體內(nèi)的陽(yáng)氣的缺失。長(zhǎng)久的熬夜會(huì)讓體內(nèi)的陽(yáng)氣消耗的非?？?，所以熬夜真的會(huì)損傷陽(yáng)氣。2022年09月22日1047
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馮濤主任醫(yī)師 北京天壇醫(yī)院 神經(jīng)病學(xué)中心 這多心動(dòng)萎縮呢，呃，應(yīng)該是適當(dāng)鍛煉的啊，因?yàn)檫@個(gè)多心萎縮這個(gè)病呢，呃，應(yīng)該說非常難治，藥物的效，效果也不好啊，手術(shù)也不能做，所以只能說一個(gè)康復(fù)訓(xùn)練加上綜合治療，包括用這個(gè)經(jīng)絡(luò)刺，刺激綜合治療，那么可以適當(dāng)鍛煉，但鍛煉的時(shí)候呢，也得注意，一個(gè)是防止跌倒啊，避，避免骨折，再有一個(gè)呢，呃，量力而行啊，不要過度訓(xùn)練啊，同時(shí)也注意就是多性的流病人可能血壓是比較低的啊，如果說是，呃，你這個(gè)。 血壓低的話呢，容易出現(xiàn)頭暈啊，頭暈的現(xiàn)象，那么容易出現(xiàn)這種跌倒就在預(yù)防啊，所以惰性一般運(yùn)動(dòng)呢，我們可以建議這個(gè)患者在。 做一些那個(gè)。 保護(hù)下的運(yùn)動(dòng)，同時(shí)呢，也可以讓這個(gè)康復(fù)師或者家人的話呢，呃，做他一些，給他做一些動(dòng)作，包括按摩呀，包括這個(gè)針灸啊，都可以嘗試啊，做一些比較能耐受的啊，比較能承受的一些運(yùn)動(dòng)。 差多了，再等十分鐘就行。2022年04月14日330
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多系統(tǒng)萎縮相關(guān)科普號(hào)
王磊醫(yī)生的科普號(hào)
王磊 副主任醫(yī)師
濰坊醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院
神經(jīng)內(nèi)科
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小光醫(yī)生
雷小光 副主任醫(yī)師
昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院
神經(jīng)內(nèi)一科
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周聯(lián)生醫(yī)生的科普號(hào)
周聯(lián)生 主任醫(yī)師
徐州市第一人民醫(yī)院
神經(jīng)內(nèi)科
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