紅斑狼瘡

在繁忙的都市生活中，我們時常會遇到各種皮膚問題，有的或許只是短暫的過敏，而有的則可能是身體向我們發(fā)出的預警信號。紅斑狼瘡，這一聽起來有些陌生的疾病，正是這樣一種可能隱藏在皮疹背后的自身免疫性疾病。今天，我們就來一起揭開紅斑狼瘡常見皮疹形態(tài)的神秘面紗，幫助你更好地了解和識別這一疾病。一、紅斑狼瘡：自身免疫的“叛軍”紅斑狼瘡，簡稱SLE（SystemicLupusErythematosus），是一種典型的自身免疫性結締組織病。簡單來說，就是患者的免疫系統(tǒng)“叛變”了，錯誤地將自身的健康細胞和組織視為敵人，發(fā)起攻擊。這種攻擊不僅會導致皮膚問題，還可能累及關節(jié)、內臟等多個系統(tǒng)，引發(fā)一系列復雜的癥狀。二、蝶形紅斑：紅斑狼瘡的“招牌”提到紅斑狼瘡，最經(jīng)典的皮疹形態(tài)莫過于蝶形紅斑了。這種紅斑通常出現(xiàn)在面頰部，形狀類似蝴蝶的翅膀，因此得名。它們顏色鮮艷，可能伴有輕微的瘙癢和灼熱感，但一般不會引起疼痛。特點：紅斑邊界清晰，通常不會累及鼻唇溝，兩側面頰對稱分布。發(fā)生部位：主要位于鼻梁和兩個頰部，形成類似蝴蝶展翅的形狀。出現(xiàn)率高：據(jù)研究顯示，面部蝶形紅斑在紅斑狼瘡患者中的出現(xiàn)率高達80%以上，是紅斑狼瘡最具特征性的癥狀之一。三、盤狀紅斑：隱匿的“瘢痕制造者”與蝶形紅斑相比，盤狀紅斑可能更加隱匿，但同樣具有診斷價值。它們通常表現(xiàn)為境界清楚的盤狀紅斑、斑塊，表面覆蓋著黏著性鱗屑，外周色素沉著，中央則可能出現(xiàn)色素減退和輕度萎縮。特點：紅斑邊緣清晰，中央可能逐漸消退，形成環(huán)形或半環(huán)形的病變。發(fā)生部位：好發(fā)于面部、頭皮、手背等部位，有時還可能伴有毛發(fā)脫落和瘢痕形成。案例分享：小王（化名）是一位年輕女性，她的頭皮上出現(xiàn)了多個盤狀紅斑，并伴有明顯的毛發(fā)脫落。經(jīng)過一系列檢查，她被確診為紅斑狼瘡。四、環(huán)形紅斑：無形的“環(huán)狀陷阱”環(huán)形紅斑是紅斑狼瘡另一種常見的皮疹形態(tài)，雖然不如蝶形紅斑和盤狀紅斑那么顯眼，但同樣具有診斷意義。它們通常表現(xiàn)為皮損呈環(huán)形或多環(huán)形紅斑表現(xiàn)，邊緣清晰，中心可能逐漸消退，形成環(huán)形或半環(huán)形的病變。特點：紅斑形態(tài)多樣，可能伴有輕微的瘙癢或不適感。發(fā)生部位：可出現(xiàn)在身體的任何部位，但通常不會伴有明顯的皮膚干燥或丘疹等表現(xiàn)。診斷價值：環(huán)形紅斑的出現(xiàn)往往提示紅斑狼瘡患者可能處于疾病的活動期。五、大皰型狼瘡：水皰與潰瘍的“雙重打擊”大皰型狼瘡是紅斑狼瘡中較為罕見但嚴重的皮疹形態(tài)之一。它們通常表現(xiàn)為身上出現(xiàn)大量的水皰和膿皰，這些水皰可能迅速破潰并結痂，留下難以愈合的潰瘍面。特點：水皰和膿皰數(shù)量多且密集，破潰后可能形成潰瘍面。發(fā)生部位：可出現(xiàn)在身體的任何部位，但通常不會伴有明顯的瘙癢或疼痛。出現(xiàn)率低：大皰型狼瘡在紅斑狼瘡患者中的出現(xiàn)率較低，但一旦出現(xiàn)往往預示著患者的病情較為嚴重。六、狼瘡性脂膜炎：皮膚下的“脂肪陷阱”狼瘡性脂膜炎是紅斑狼瘡中另一種較為特殊的皮疹形態(tài)。它通常表現(xiàn)為皮膚局部出現(xiàn)疼痛、腫脹和紅斑等癥狀。隨著病情的進展，皮膚下的脂肪組織可能逐漸壞死并塌陷，形成凹陷性的瘢痕。特點：紅斑和瘢痕通常較為明顯，可能伴有疼痛或不適感。發(fā)生部位：可能出現(xiàn)在身體的任何部位，但瘢痕通常較為明顯且難以消退。警惕紅斑狼瘡的“皮膚信號”紅斑狼瘡的皮疹形態(tài)多種多樣，每一種都承載著不同的疾病信息。一旦出現(xiàn)疑似紅斑狼瘡的皮疹形態(tài)，應及時就醫(yī)并接受專業(yè)醫(yī)生的檢查和診斷。只有這樣，我們才能確保早期發(fā)現(xiàn)、早期治療并改善預后。

紅斑狼瘡作為一種復雜而嚴重的自身免疫性疾病，其診斷過程需要綜合考慮多方面的臨床表現(xiàn)和實驗室檢查結果。本文將以“紅斑狼瘡11項診斷標準”為主旨，通過清晰的小標題、明確的內容、條理清晰的敘述，為您詳細解讀這一診斷體系，幫助您更好地了解這一疾病。紅斑狼瘡的概述紅斑狼瘡，簡稱狼瘡，是一種累及多系統(tǒng)、多器官的自身免疫性疾病。患者體內會產(chǎn)生大量針對自身組織的抗體，導致炎癥反應和組織損傷。紅斑狼瘡主要分為盤狀紅斑狼瘡和系統(tǒng)性紅斑狼瘡兩大類，其中系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）更為復雜和嚴重。本文將重點介紹系統(tǒng)性紅斑狼瘡的11項診斷標準。紅斑狼瘡11項診斷標準詳解系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷標準由美國風濕病學會在1997年制定，并在臨床實踐中廣泛應用。這11項標準包括4項皮膚黏膜表現(xiàn)、5項靶器官損害及2項免疫學異常，具體如下：皮膚黏膜表現(xiàn)（4項）（1）面部蝶形紅斑面部蝶形紅斑是SLE的典型表現(xiàn)之一，約80%的患者會出現(xiàn)。這種紅斑通常出現(xiàn)在面頰部，呈蝶形分布，邊緣清晰，可伴有瘙癢或灼熱感。（2）盤狀紅斑盤狀紅斑表現(xiàn)為高出皮膚表面的紅斑，常伴有脫屑和毛囊栓，多見于頭皮、面部和四肢伸側。（3）口腔潰瘍口腔潰瘍是SLE的常見癥狀，多為無痛性，可反復發(fā)作，常累及口腔或鼻咽部。（4）光過敏患者對日光照射敏感，照射后皮膚可出現(xiàn)紅斑、瘙癢甚至水皰，這是SLE特有的光敏感反應。靶器官損害（5項）（1）關節(jié)炎SLE患者常出現(xiàn)非侵蝕性、非畸形性關節(jié)炎，累及兩個或更多外周關節(jié)，表現(xiàn)為關節(jié)腫脹、壓痛和晨僵。（2）漿膜炎漿膜炎包括胸膜炎和心包炎，表現(xiàn)為胸痛、呼吸困難等癥狀。心包積液和胸腔積液是漿膜炎的常見并發(fā)癥。（3）腎臟病變腎臟是SLE最常見的受累器官之一，表現(xiàn)為蛋白尿、血尿、管型尿等。尿蛋白定量超過0.5g/24h或尿常規(guī)檢查出現(xiàn)尿蛋白(+++)以上，可診斷為狼瘡腎炎。（4）神經(jīng)系統(tǒng)病變SLE患者可出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)異常，包括癲癇發(fā)作、精神異常、多發(fā)性單神經(jīng)炎、脊髓炎、腦炎等。這些病變往往預示著病情嚴重，需及時干預。（5）血液系統(tǒng)異常SLE患者常出現(xiàn)血液系統(tǒng)損害，包括溶血性貧血、白細胞減少、淋巴細胞減少或血小板減少。這些異?？蓡为毘霈F(xiàn)，也可合并存在。免疫學異常（2項）（1）抗核抗體（ANA）陽性ANA是SLE的標志性抗體之一，幾乎所有SLE患者都會出現(xiàn)ANA陽性。因此，ANA檢測是SLE診斷的重要輔助手段。（2）抗雙鏈DNA抗體（抗dsDNA抗體）陽性抗dsDNA抗體是SLE的另一種特異性抗體，其陽性率約為70%-90%。該抗體與SLE的病情活動度密切相關，是判斷病情預后的重要指標。診斷標準的應用與解讀在實際應用中，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷需滿足以下條件之一：至少滿足4條標準，其中包括至少1條臨床標準和至少1條免疫學標準。腎活檢診斷為狼瘡腎炎，并伴ANA或抗dsDNA抗體陽性。值得注意的是，紅斑狼瘡的診斷并非簡單的“是”或“否”的問題，而是一個綜合評估的過程。醫(yī)生需要全面考慮患者的臨床表現(xiàn)、實驗室檢查結果以及影像學檢查等多種因素，才能作出準確的診斷。研究數(shù)據(jù)與臨床實例根據(jù)多項研究數(shù)據(jù)顯示，符合上述11項標準中4條及以上的患者，其系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷準確率可達90%以上。一項發(fā)表在《風濕病年鑒》上的研究表明，通過對100例疑似SLE患者的臨床和實驗室檢查進行綜合分析，最終確診92例為SLE患者，診斷準確率為92%。在臨床實踐中，醫(yī)生還會結合患者的具體病情進行個體化治療。對于伴有嚴重腎臟病變的患者，可能需要采用激素聯(lián)合免疫抑制劑的強化治療方案；而對于僅表現(xiàn)為輕度皮膚黏膜損害的患者，則可能采用局部治療或輕度免疫調節(jié)治療?？偨Y與展望系統(tǒng)性紅斑狼瘡的11項診斷標準是風濕免疫科領域的重要參考依據(jù)。通過全面評估患者的臨床表現(xiàn)和實驗室檢查結果，醫(yī)生可以作出準確的診斷，并制定個性化的治療方案。然而，需要注意的是，紅斑狼瘡的病情復雜多變，治療過程中需密切關注患者的病情變化，及時調整治療方案。

抗核抗體（ANA），是包含多種不同臨床意義的一系列自身抗體，靶向的抗原包括：DNA、可提取核抗原（ENA）、RNA、核糖核蛋白（RNP）。一、主要分為以下：抗DNA抗體（如抗ss-DNA抗體、抗ds-DNA抗體）?？菇M蛋白抗體(AHA)：抗H1、抗H2A、抗H2B、H3、抗H4抗體等（藥物性狼瘡的陽性率達95%以上，常見的藥物有肼苯達嗪、異煙肼及氯丙嗪）?？狗墙M蛋白抗體：ENA抗體譜（抗Sm抗體、抗RNP抗體、抗SSA/Ro抗體、抗SSB/La抗體、抗Mi-2抗體、抗Ku抗體、抗Scl-70抗體、抗Jo-1抗體）?？购巳士贵w：抗PM-Scl抗體、抗Th/To抗體、抗U3-RNP、抗4-6-S-RNA抗體等?？蛊渌毎煞挚贵w（PCNA）。二、何時檢測ANA：高驗前概率的患者：存在SLE(如光敏性、胸膜炎)、SSc(雷諾現(xiàn)象、皮膚改變)或干燥綜合征(Sj?gren‘sdisease,SjD，難以解釋的眼干口干)的臨床證據(jù)時，根據(jù)ANA結果很容易診斷。如果患者的癥狀、體格檢查和實驗室結果提示有較大或很大概率為以下一種或多種診斷，適合檢測ANA：⑴關節(jié)出現(xiàn)持續(xù)性炎癥，伴有骨骼及關節(jié)疼痛、腫脹、僵硬、活動受限。早晨起床時關節(jié)感覺僵硬，在活動后減輕，稱為“晨僵”。⑵肌肉疼痛、紅腫、無力，甚至萎縮，做精細動作困難。⑶皮膚出現(xiàn)明顯紅斑、皮疹，光照后情況加重。皮膚出現(xiàn)硬化，觸覺異常，對溫度的感覺出現(xiàn)異常，黏膜處可能出現(xiàn)反復發(fā)作的潰瘍。⑷全身多器官損傷，出現(xiàn)乏力、發(fā)熱、虛弱、貧血、血細胞減少、蛋白尿等癥狀。如果不加選擇地檢測ANA，大多數(shù)陽性結果可能反映假陽性，還可能干擾醫(yī)生的正確診斷。三、假陽性情況：肺疾病：如特發(fā)性肺纖維化、特發(fā)性肺動脈高壓；慢性感染：如寄生蟲、結核桿菌感染等；肝病：如活動性肝炎、酒精性肝病等；血液系統(tǒng)疾?。喝绨籽　⒐撬枇龅?；其他系統(tǒng)疾?。喝缙鞴僖浦埠蟆⒔K末期腎病、I型糖尿病等。健康人群中ANA的陽性率為3%-19%。通常年齡越大，陽性率越高，以低滴度（1:100、1:320）為主。同時，在同一年齡區(qū)間的健康人群中，女性的陽性率也高于男性。四、檢測方法：HEp-2細胞做底物的IIF法檢測ANA使用最廣泛，仍是首選參考方法。五、診斷思路第一步：首先關注抗體滴度常見的抗核抗體滴度包括1:100、1:320、1:1000、1:3200。一般認為抗核抗體1:320以上才有臨床意義，若抗核抗體1:100卻同時伴有特異性抗體陽性時也可認為有臨床意義。第二步：關注核型建議所有“達標級”實驗室“必須”報告11種染色模型(6種核熒光模型，5種細胞漿熒光模型)?！皩I(yè)級”實驗室“應”額外報告18種ANA染色模型。但當前常報告以下核型。1.均質型（H）：靜息細胞的細胞核和分裂細胞的染色體區(qū)域呈彌漫性熒光染色主要和抗組蛋白、抗雙鏈DNA、抗單鏈DNA、抗核小體有關，常見于SLE、藥物性狼瘡、SjD、SSc和RA。均質型也可見于器官特異性自身免疫性疾病，包括橋本甲狀腺炎、PBC和自身免疫性肝炎。對于抗核抗體熒光類型和復發(fā)性流產(chǎn)的關系中，研究認為均質型和復發(fā)性流產(chǎn)關聯(lián)更高。2.核膜型（M）主要和抗雙鏈有關，部分和抗核包膜蛋白有關，常見于狼瘡和自免肝患者體內。一種模型的特征是核膜光滑、連續(xù)、線性染色；另一種是核膜不連續(xù)線性染色。核膜光滑、連續(xù)、線性染色：抗核纖層蛋白和抗核纖層蛋白相關蛋白的抗體。臨床意義尚不確定。SLE、SjD、抗磷脂綜合征和自身免疫性肝病患者中均有此模型報道。不連續(xù)、核孔復合體模型：糖蛋白210(glycoprotein210,Gp210)抗Gp210抗體對PBC具有特異性。3.斑點型（S）細顆粒斑點型：細胞核遍布成百上千的斑點，核仁也可能有熒光染色；分裂細胞的染色體區(qū)無其他熒光染色。靶抗原：Ro60：亞急性皮膚SLE、SjD、SLE、PBC、PM和RA。幾乎所有生育過NLS患兒的母親。La：對SjD具有相對特異性，但也見于SLE患者和生育過NLS患兒的母親。拓撲異構酶Ⅰ(Scl70)：彌漫性SSc，與間質性肺纖維化相關，而其他自身免疫性疾病患者和健康人群中幾乎不會檢出抗Scl70抗體。Ku：可能見于SSc、SLE和PM，SSc中抗ku抗體與肌炎和關節(jié)炎相關。Mi-2：抗體可見于DM，抗體陽性患者通常存在DM的皮膚特征，包括向陽疹和Gottron丘疹，但不會出現(xiàn)肺部病變，且皮質類固醇激素治療效果良好。轉錄中介因子1γ：其抗體可能存在于15%-25%的DM患者，與惡性腫瘤有關黑色素瘤分化相關蛋白5：抗MDA5抗體可見于DM，與無肌病性DM和快速進展的間質性肺疾病有關粗顆粒斑點型：粗顆粒斑點型指細胞核存在成百上千大小不一的斑點，但通常比細顆粒斑點型大。核仁和分裂期染色體無熒光染色。這種熒光模型見于SLE和MCTD。Sm–其抗體對SLE的診斷具有相對特異性，但可能見于MCTD中。U1RNP–其抗體存在于所有MCTD患者，是診斷MCTD的關鍵指標?？筓1RNP抗體也可見于SLE、SjD、SSc、PM和RA。致密細顆粒斑點型：斑點分布于分裂間期細胞除核仁之外的整個細胞核。斑點與分裂細胞的染色體有關。致密細顆粒斑點型在ANA陽性的健康人中常見，在SLE患者中少見。4.核仁型（N）核仁均質或斑點狀熒光染色。靶抗原：PM/Scl復合體(PM-Scl-75、PM-Scl-100)，為外泌體，是一種降解RNA的多蛋白結構。SSc患者存在上述一種或兩種外泌體成分的抗體，皮膚病局限、肺部和腎臟疾病風險降低，但炎癥性肌病風險增加。U3-RNP：核仁纖維蛋白，參與了前核糖體RNA加工的第一步。與彌漫性皮膚病、動脈性肺動脈高壓、肺纖維化和肌炎有關。Th/To復合體(7-2RNP)–可作為核糖核酸酶，從前體tRNA分子中去除5‘前導序列。2%-5%的SSc患者存在抗Th/To復合體成分的抗體，皮膚病局限，但肺纖維化和腎危象風險增加RNA聚合酶ⅠⅡ和Ⅲ–約20%的SSc患者中可檢出抗RNA聚合酶抗體，疾病特異性高。而且與彌漫性皮膚受累和發(fā)生腎危象的風險增加有關?？贵w陽性患者肺纖維化不常見。拓撲異構酶Ⅰ(Scl70)–其抗體可產(chǎn)生核斑點型及核仁型熒光染色模型。5.著絲點型（ACA）著絲粒熒光染色模型的特征是靜息細胞的細胞核散布30-60個大斑點，與有絲分裂細胞赤道板上的染色體排列一致。靶抗原–抗著絲粒蛋白A、B和C的抗體產(chǎn)生這種熒光染色模型?？怪z?？贵w與局限性SSc、PBC、SjD、SLE和單純雷諾現(xiàn)象相關。約30%的局限性SSc患者有此抗體，并與鈣質沉著和肺動脈高壓有關。約15%的PBC患者有抗著絲粒抗體。6.PML-Sp100核小體：靜息細胞的細胞核中散布5-20個大斑點。與著絲粒模型不同的是，此型每個細胞中斑點數(shù)量更少，并且分裂細胞的染色體不染色。PML-Sp100核小體是一種多蛋白細胞結構，參與多種細胞功能，包括基因轉錄、細胞凋亡、細胞周期控制和DNA修復。這種模型與抗線粒體抗體(antimitochondrialantibody,AMA)陽性或陰性的PBC有關。20%的AMA陽性PBC患者中存在抗PML-Sp100核小體成分的抗體。7.增殖細胞核抗原(proliferatingcellnuclearantigen,PCNA)熒光染色模型，這類抗體在細胞體積逐漸增大的G1期產(chǎn)生核斑點熒光染色，在DNA復制的S期產(chǎn)生密集均勻的核染色。分裂細胞不染色。意義尚不確定。這類抗體最初只在少數(shù)SLE患者中發(fā)現(xiàn)，后來也在其他自身免疫性疾病、病毒性肝炎和惡性腫瘤患者中發(fā)現(xiàn)。8.著絲粒蛋白-F：靜息細胞的細胞核出現(xiàn)細顆粒染色，核仁無染色。處于DNA合成和有絲分裂“間隙”即細胞分裂G2期的細胞熒光染色最強。靶抗原–抗CENP-F抗體產(chǎn)生這種熒光染色模型。產(chǎn)生CENP-F熒光染色模型的自身抗體陽性患者中，約一半存在惡性腫瘤。相關惡性腫瘤包括乳腺癌、肺癌、前列腺癌以及淋巴瘤9.抗線粒體抗體AMA熒光染色模型的特征是整個細胞漿內遍布顆粒狀和絲狀熒光染色。靶抗原線粒體蛋白的線粒體幾種產(chǎn)生這種熒光染色模型的抗體對PBC具有高度特異性。10.細胞漿細顆粒：Jo-1(組氨酸t(yī)RNA合成酶)和其他tRNA合成酶：抗tRNA合成酶抗體是DM或PM一種亞型的標志物，該亞型表現(xiàn)為間質性肺病、肌炎、非侵蝕性關節(jié)炎、雷諾現(xiàn)象和“技工手”。抗Jo-1(組氨?；蚪M氨酸t(yī)RNA合成酶)抗體是最常見的抗tRNA合成酶自身抗體，可見于20%-30%的PM患者和60%-70%的PM伴間質性肺病患者。核糖體P蛋白：可見于10%-20%的SLE患者，其他自身免疫性疾病中幾乎未見。Ro52：其抗體可見于SLE、SjD、SSc和PM患者信號識別顆粒：其抗體可見于約10%的炎癥性肌病患者，可識別出快速進展的壞死性肌病患者亞群。11.細胞骨架熒光染色：細胞漿中的纖維網(wǎng)絡染色。靶抗原–肌動蛋白、肌動蛋白相關蛋白、細胞角蛋白、原肌球蛋白和波形蛋白的抗體可見于Ⅰ型自身免疫性肝炎或病毒性肝炎。12.高爾基體細胞核周圍的細胞漿不規(guī)則染色，靶抗原：巨高爾基蛋白giantin、高爾基體蛋白245、高爾基體蛋白110抗高爾基體抗體最初在SjD患者中發(fā)現(xiàn)，后來在SLE、RA、結節(jié)病、特發(fā)性小腦共濟失調和病毒感染患者中也檢測到。第三步：關注陽性抗體何時需進一步檢測自身抗體—是否需進一步抗體檢測取決于原先所用的抗體檢測方法。如果IIF檢測ANA陽性，報告的熒光染色模型可提供自身抗體線索。根據(jù)患者臨床表現(xiàn)，需要進一步對特定自身抗體行固相檢測。對于ANA檢測陽性并可能會懷孕者，要求行抗Ro/SSA和抗La/SSB抗體檢測。存在這些自身抗體表明妊娠期發(fā)生NLS的風險增加。ANA陰性但臨床高度懷疑SLE，可能需要用固相法檢測抗Ro60、抗Ro52和抗核糖體P蛋白的抗體，因為HEp-2細胞底物可能缺乏這些抗原。如果ANA初始檢測采用固相法，陽性結果可確定特定自身抗體，無需進一步檢測。例如，存在抗著絲粒蛋白或抗Scl70抗體則支持SSc的診斷。同樣，存在抗Sm抗體則支持SLE的診斷。固相檢測法中包含的自身抗原數(shù)量比HEp-2細胞底物中少。因此，如果固相法檢測ANA陰性，并且高度懷疑系統(tǒng)性自身免疫性疾病，則需要用HEp-2細胞做底物的IIF法檢測ANA。固相法檢測ANA不如IIF敏感，可能產(chǎn)生假陰性結果。對于ANA檢測陰性患者，如果沒有風濕性疾病的新發(fā)癥狀體征，通常不需要復查ANA。兒童ANA相關自身免疫性疾病的患病率比成人低，而感染發(fā)生率較高，感染偶爾與自身免疫性疾病的癥狀相似，有可能導致假陽性ANA檢測結果。

在狼瘡治療過程中，激素、羥氯喹、免疫抑制劑和生物制劑等多種治療藥物就是患者們“與狼共舞”的百寶箱，幫助患者們穩(wěn)定疾病，控制狼瘡。但硬幣總有兩面，若想收獲良好的治療獲益，患者們還需學會如何有效處理藥物的不良反應。為了解放患者們的雙手，已經(jīng)把狼瘡常用藥物的常見不良反應及處理措施匯總好啦，快來學習一下吧~1.皮膚變薄和瘀斑長期使用糖皮質激素會對影響患者皮膚的局部分解代謝功能，導致患者面部膠原變性，面部毛細血管彈性降低、脆性增加，帶來皮膚變薄和瘀斑等皮膚不良反應[1]。如何預防和處理？一旦停藥，皮膚變薄和瘀斑這些不良反應將逐漸減輕或消失，因此患者一般無需進行特別處理干預，僅需做好必要的皮膚入場防護工作即可[2]。①避免外界刺激：晴天外出做好防曬工作（撐傘、穿防曬衣），避免紫外線直射；②選擇溫和的化妝品：選用質地溫和的正規(guī)化妝品、護膚品和面部清潔用品，不過，盡量不使用彩妝，做好面部的保濕和防曬工作，不要過度清潔面部。2.血脂異常狼瘡患者長期大量使用糖皮質激素會引發(fā)機體胰島素抵抗，從而抑制了機體血液中膽固醇的轉化，最終帶來了血脂異常這一不良反應。據(jù)統(tǒng)計，約有30%~70%的狼瘡患者存在血脂異常，高血壓、動脈粥樣硬化等心血管疾病的發(fā)病幾率也隨之大大增加[1,3]。如何預防處理？①狼瘡患者在治療過程中應遵醫(yī)囑定期進行血流動力學檢查、凝血功能檢查和血氣分析，以便早期發(fā)現(xiàn)心血管的異常[1]；②最新《系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療規(guī)范（2023年）》推薦所有無禁忌的狼瘡患者均應長期接受羥氯喹治療，能夠起到降脂、抑制血栓形成，從而有效改善狼瘡患者血脂水平、降低動脈粥樣硬化發(fā)生幾率[4]。飲食小tips：①三餐規(guī)律飲食：三餐遵循“早餐吃飽、午餐吃好、晚餐吃少”的原則進食，堅持餐前先喝湯，再吃蔬菜，最后進食主食或肉類，每餐都不可吃得過飽，“七八分飽”即可，進餐時注意細嚼慢咽，使身體能夠更好地吸收營養(yǎng)；②選擇健康的烹飪方式：日常飲食應多采用蒸、煮、燉、涼拌的方式，少用煎、炸等方式，飲食注意葷素搭配，控制食用油的用量（每天20ml以內）；③食材選擇要講究：多吃黃瓜、冬瓜、竹筍、西紅柿、黑木耳等降脂蔬菜，同時要注意限制豬肝、蟹黃、豬腰、冰淇淋等高脂肪、高膽固醇食物的攝入[5]。3.骨質疏松骨質疏松是狼瘡患者長期使用糖皮質激素的最嚴重不良反應之一，高發(fā)于兒童、絕經(jīng)后女性及老年狼瘡患者，癥狀較為隱匿，部分患者可能有腰背酸痛、乏力、肢體抽搐等表現(xiàn)，嚴重者可發(fā)生骨折[1,6]。如何預防處理？①合理補充鈣劑和維生素D是第一要務，建議狼瘡患者治療期間每天攝入1200~1500mg的鈣元素（含飲食中的鈣），每天補充800~1000IU普通維生素D，同時注意監(jiān)測血鈣、尿鈣水平；②糖皮質激素治療＞3個月或＜3個月且存在家族髖部骨折史、低體重、酗酒等骨折高風險的狼瘡患者應遵醫(yī)囑接受雙磷酸鹽類藥物抗骨質疏松治療[1,6]。1.皮膚變黑羥氯喹與黑色素的親和性很高，治療過程中易導致黑色素在人體皮膚中的沉積，據(jù)統(tǒng)計，約有25%的狼瘡患者接受羥氯喹治療后皮膚逐漸變黑（集中在腿部，同時也會出現(xiàn)在臉部、背部及皮膚黏膜等部位）[7-8]。如何預防處理？一般停藥后皮膚變黑的癥狀會逐漸消退，但需要警惕的是，這一表現(xiàn)可能預示著患者可能出現(xiàn)了羥氯喹的眼毒性副反應，患者們應及時到醫(yī)院接受眼底檢查以明確診斷[7-8]。2.視網(wǎng)膜病變視網(wǎng)膜病變是羥氯喹治療過程中最嚴重的副反應，發(fā)生率僅0.08%~0.5%，主要發(fā)生機制為羥氯喹在患者視網(wǎng)膜色素上皮細胞中沉積，導致視網(wǎng)膜色素上皮代謝中斷，光感受器退化，從而造成患者中央視野喪失伴有色覺喪失。其中，高劑量（高日劑量：＞5mg/kg實際體重；高累積劑量：600~1000g）和長期使用（＞5年）是羥氯喹致視網(wǎng)膜病變的高風險因素[4,9-10]。如何預防處理？①患者應遵醫(yī)囑控制羥氯喹的每日劑量（≤400mg/d）和累積劑量（≤1000g），短期使用較高劑量控制病情不應超過2~3個月[8-10]；②羥氯喹治療前及治療滿5年，患者們應檢查自己的視網(wǎng)膜病變情況，此后每年檢查1次眼底，其中60歲以上、羥氯喹劑量>6.5mg/（kg·d）且療程>5年、存在肝腎基礎疾病、視網(wǎng)膜疾病及肥胖的狼瘡患者應每年檢查眼底，一旦發(fā)現(xiàn)視網(wǎng)膜病變，馬上停用羥氯喹[4,11]。tips：護眼小錦囊①眼珠運動法：雙目直視前方，不要轉動頭部，緩慢將眼球按照順時針及逆時針的方向各轉一圈，重復5次；②眨眼法：頭向后仰不停眨眼，促進眼部血液流通，待眼睛感到輕微疲勞時停止；③遠近交替法：看遠處3分鐘，再看手掌1~2分鐘，再看遠處，如此循環(huán)交替，可消除眼部疲勞；④熱冷敷交替法：用熱水浸濕一塊干凈毛巾，再用冰水浸濕另一塊毛巾，先把熱毛巾放在眼睛上熱敷5分鐘，隨后換冷毛巾敷5分鐘；⑤眼疲勞速除法：兩手五指并攏，手心對手心互相搓揉，直至手心發(fā)燙；雙眼微閉，用發(fā)燙的手心輕扣雙眼上面，約3分鐘后手心離眼，再緩慢睜開雙眼[12]。狼瘡治療過程中，免疫抑制劑（如嗎替麥考酚酯、他克莫司等）最常見的不良反應是胃腸道不適，如厭食、惡心、嘔吐、腹脹等，大多數(shù)不良反應均較輕微，不影響用藥，降低藥物使用劑量后癥狀即可顯著改善[13-18]。如何預防處理？規(guī)避胃腸道不良反應關鍵是要注意把握服藥時間：①嗎替麥考酚酯：每天分兩次空腹服用，提高藥物生物利用度；②他克莫司：餐前1小時或餐后2小時服用，提高消化道吸收效率；③環(huán)孢素：間隔12小時服用，如每天早8點和晚上8點，飯前半小時服用，以穩(wěn)定機體血藥濃度；④甲氨蝶呤：每周服用1次，午飯后15~30分鐘服用，舒緩藥物對胃腸道的刺激作用；⑤來氟米特：每次服藥間隔24小時最佳，提高機體吸收效率；⑥硫唑嘌呤：可在飯后用藥，以減少對胃腸道黏膜產(chǎn)生的刺激；⑦雷公藤：對胃有刺激性，最好飯后服用[13-18]?；颊邆冊诮邮苌镏苿┲委熯^程中可能會出現(xiàn)頭疼、發(fā)熱、肌肉酸痛、咳嗽流涕等上呼吸道感染以及尿頻、尿急、尿痛、排尿不盡感及下腹墜痛等尿路感染不良反應，但癥狀較輕微，一般不影響正常用藥。如何預防處理？患者們在日常生活中需注意多休息、多喝水，避免著涼，同時注意維護好個人衛(wèi)生，必要時可遵醫(yī)囑服用解熱鎮(zhèn)痛抗炎藥或抗生素予以對癥治療。狼瘡患者抗感染小妙招：①盡可能在疾病穩(wěn)定時接種疫苗，但用藥期間不建議接種疫苗，如HPV疫苗，避免影響疫苗的接種效果；②用藥過程中注意個人衛(wèi)生與防護工作，盡量避免去人多的地方，外出佩戴口罩，防止被感染影響治療進程；③適量運動，每天保持30~45分鐘的有氧運動，如慢跑、游泳、爬山、騎單車等，同時保證充足的睡眠（每天連續(xù)睡6~8小時），不熬夜，提高機體抵抗力[4,19]。在漫長的“戰(zhàn)狼”路途中，激素、羥氯喹、免疫抑制劑等多種藥物就像孫悟空的“金箍棒”，為患者們清除了重重阻礙。但若想收獲最優(yōu)療效，患者們也不能忘了合理規(guī)避與處理這些藥物的副反應，希望用心的總結可以給各位患者們帶來不一樣的驚喜與收獲~文章來源：sle互助圈文章作者：覓健科普君https://mp.weixin.qq.com/s/IuRDGt0xl_Q41fdC3F7PTA

近日，系統(tǒng)性紅斑狼瘡備受關注，它是種什么類型的疾??？真的有那么可怕嗎？一旦患上，就沒法正常生活嗎？京東健康特邀北京醫(yī)院風濕免疫科程永靜主任醫(yī)師為大家解惑。Part1：為什么被稱為“不死的癌癥”？系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種系統(tǒng)性自身免疫病。由于病因和發(fā)病機制復雜，目前尚未完全闡明，直到現(xiàn)在仍無法治愈，起病隱匿或急驟，發(fā)作兇險且極易復發(fā)，所以被稱為“不死癌癥”。一旦患上，需終身治療，可能會很大的心理負擔。系統(tǒng)性紅斑狼瘡最明顯的特征是面部的蝶形紅斑，它對身體的影響遠不止如此。除了傷害皮膚，它還會引發(fā)腎臟、心臟、神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、關節(jié)等全身多系統(tǒng)的損傷，如果不及時干預，預后效果會很差，甚至有死亡的風險。很多人談“狼”色變，其實不用過于恐慌。系統(tǒng)性紅斑狼瘡現(xiàn)階段雖然無法治愈，但隨著醫(yī)學的進步，患者接受規(guī)范的治療，定期復診，可以較好的控制病情，降低復發(fā)風險，減少臟器受損，更好的生活和工作。Part2：它為什么偏愛女性？系統(tǒng)性紅斑狼瘡好發(fā)于育齡期女性，女性發(fā)病年齡峰值為15～40歲，女∶男比例為（7～9）∶1[1]。這可能和雌激素有關，雌激素異常引發(fā)內分泌異常，出現(xiàn)免疫異常的風險比較大。除了育齡期女性，還有2類人是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的高發(fā)人群，要特別注意。1.有紅斑狼瘡或者其他風濕免疫性疾病家族史的的人；2.陽光暴曬、精神緊張或過度勞累的人。Part3：怎樣能減少復發(fā)？對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，每一次病情復發(fā)都是一次重創(chuàng)。想要控制好病情，減少復發(fā)，最需要的是到正規(guī)醫(yī)院，接受規(guī)范化的治療。一般來說醫(yī)生首先會評估患者臟器受損的嚴重程度，根據(jù)病情的輕重，用大、中、小劑量的糖皮質激素及免疫抑制劑等，進行不同的治療。初診后，患者每個月至少去醫(yī)院復診一次。病情穩(wěn)定后，可延長至每3-6個月復診一次，醫(yī)生會依據(jù)隨訪情況，針對性地調整治療方案。在治療過程中，一個關鍵點是要在醫(yī)生的指導下用藥，患者千萬不能覺得病情緩解，就自行停藥或者換藥，這是極其危險的。除了藥物治療，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活中還要注意防曬、防寒、戒煙限酒、適當體育鍛煉、控制體重和補充維生素D，盡可能地預防和減少復發(fā)，實現(xiàn)病情長期持續(xù)緩解。Part4：規(guī)范治療，患者也能正常生活在接診的眾多系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中，程主任對一個來自東北的小姑娘印象深刻。這個患者初診時只有20多歲，當時去海邊玩，因為暴曬，臉上出現(xiàn)了很多紅斑，還有全身腫脹、乏力等癥狀。來醫(yī)院化驗發(fā)現(xiàn)，她的血小板很低，尿蛋白增多，通過多種檢查確診了系統(tǒng)性紅斑狼瘡。還好就診很及時，經(jīng)過治療，小姑娘的病情逐漸穩(wěn)定。在后期3~6個月的隨訪中，患者配合度很高，復診及時，服藥也嚴格聽醫(yī)囑?，F(xiàn)在10多年過去了，小姑娘已經(jīng)成了大姑娘，病情一直控制的很好，沒有耽誤她正常的工作和生活，程主任也十分為她開心。真心希望越來越多的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者能夠不再被病情所累，快樂、健康的生活和工作。參考文獻：[1]沈南,趙毅，段利華，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療規(guī)范[J].中華內科雜志,2023,62(7):775-784.

紅斑狼瘡(LE)是一種慢性、反復遷延的自身免疫性疾病。該病為病譜性疾病，病譜的一端為皮膚型紅斑狼瘡(CLE)，病變主要限于皮膚;另一端為系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)，病變可累及多臟器和多系統(tǒng)，皮膚損害包括特異性皮損及非特異性皮損。其中，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是各類型紅斑狼瘡中最嚴重的一型。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種可累及全身多臟器的自身免疫性結締組織疾病,病因尚未十分明了。目前認為是在遺傳素質的基礎上,由于環(huán)境因素(如紫外線、病毒、藥物、化學品)及神經(jīng)內分泌等的作用而引發(fā)本病。其臨床表現(xiàn)多樣,而發(fā)熱、蝶形紅斑、關節(jié)痛及水腫,血中或骨髓中查到紅斑狼瘡細胞是主要特征。一、臨床表現(xiàn)一般癥狀：全身不適、疲乏、食欲不振、發(fā)熱等。皮膚癥狀：SLE的皮膚癥狀是全身癥狀的一部分,常在早期出現(xiàn),包括面部皮疹、皮膚血管炎、黏膜損害及盤狀紅斑等。碟形紅斑這是本病所特有的癥狀,皮損以鼻梁為中心在兩顴部出現(xiàn)紅斑,兩側分布如蝶狀,境界一般比較清楚,扁平或因局部浸潤輕度隆起。嚴重者可見有局部水腫,甚至出現(xiàn)水皰,炎癥消退時可出現(xiàn)鱗屑、色素沉著,大部分病例皮疹消退后不留痕跡。盤狀紅斑黏膜損害常見在上唇皮膚部分及下唇唇紅部位出現(xiàn)紅斑、脫屑,境界清楚,有的伴有輕度萎縮。皮膚血管炎陽性率約50%,表現(xiàn)雖無特異性,但卻提示有結締組織病的存在。可表現(xiàn)為瘀點、丘疹、結節(jié)、網(wǎng)狀青斑和淺表潰瘍,這些損害都可能是SLE的最早表現(xiàn);常見指趾尖處腫脹、紅斑和毛細血管擴張,甲周毛細血管擴張,甲半月板區(qū)發(fā)紅,掌、跖、肘、膝或臀部持續(xù)性紅斑或紫色斑,附少許鱗屑,微小的毛細血管擴張常見于顏面或其他部位皮膚。狼瘡脫發(fā)彌漫性非瘢痕性脫發(fā)形成在額部頂前區(qū)的頭發(fā)參差不齊、短而易折斷,稱為狼瘡發(fā)。黏膜損害見于25%患者。可發(fā)生結膜炎、鞏膜外層炎以及鼻腔與女陰潰瘍,當全身癥狀加劇時,口唇的炎癥反應亦常加重,黏膜出現(xiàn)紅斑糜爛或小的潰瘍,被有黃色的分泌物,疼痛。另外,多形紅斑是常見的皮膚癥狀：一種是光感性多形紅斑,另一種是寒冷性多形紅斑,發(fā)病率高,有輔助診斷價值。除一般癥狀與皮膚癥狀外，系統(tǒng)性紅斑狼瘡也會有如關節(jié)痛與關節(jié)炎、腎臟受累、心血管系統(tǒng)、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、胃腸系統(tǒng)、呼吸系統(tǒng)在內的內臟系統(tǒng)表現(xiàn)。二、診斷要點11條中連續(xù)出現(xiàn)或同時出現(xiàn)4條或4條以上,即可診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。頰部紅斑固定紅斑,扁平或高起,在兩顴突出部位。盤狀紅斑隆起的紅斑上覆著角質性鱗屑和毛囊栓,陳舊病灶處可發(fā)生萎縮性疤痕。光過敏可觀察到或病史中提及光照后面部出現(xiàn)不尋常的紅斑?？谇粷兛捎^察到口腔或鼻咽部潰瘍,一般為無痛性。關節(jié)炎累及2個或2個以上周圍關節(jié)的非侵蝕性關節(jié)炎,可有關節(jié)腫脹、壓痛或積液。漿膜炎胸膜炎有肯定的胸痛病史,或聽診有胸膜摩擦音,或有胸腔積液的證據(jù);心包炎有心電圖異常,或有心包摩擦音,或有心包積液。腎臟病變蛋白尿>0.5g/24h,若不能定量,持續(xù)>(+++);或見細胞管型,可分為紅細胞、血紅蛋白、顆粒管型或混合性細胞管型。精神神經(jīng)病變癲癇發(fā)作：無誘發(fā)藥物或已知的代謝紊亂,如尿毒癥、酮癥酸中毒或電解質紊亂;精神?。簾o藥物影響或已知的代謝紊亂,如尿毒癥、酮癥酸中毒或電解質紊亂。血液學異常溶血性貧血,或白細胞減少(<4×109/L),或淋巴細胞減少(<1.5×109/L)或血小板減少(<100×109/L,除外藥物影響)。免疫學異?？筪sDNA抗體陽性;或抗Sm抗體陽性;或抗心磷脂抗體陽性?？购丝贵w免疫熒光抗核抗體滴度異常,或相當于該法的其他試驗滴度異常,排除藥物誘導的“狼瘡綜合征”。三、治療藥物糖皮質激素：在治療SLE中發(fā)揮著至關重要的作用，是SLE誘導緩解治療最常用且國內外指南一致推薦控制SLE病情的基礎用藥。輕度活動的SLE患者僅當羥氯喹或非甾體抗炎藥不能控制病情時，考慮使用小劑量激素(潑尼松≤10mg/d或等效劑量的其他激素)來控制疾病。中度活動的SLE患者采用中等劑量潑尼松[0.5mg/(kg·d)]或等效劑量的其他激素進行治療。重度活動的SLE患者推薦標準劑量的潑尼松[1mg/(kg·d)]或等效劑量的其他激素聯(lián)合免疫抑制劑進行治療。病情危重的SLE患者使用激素沖擊治療。激素沖擊治療為靜脈滴注甲潑尼龍500～1000mg/d，通常連續(xù)使用3d為1個療程，療程間隔5～30d。沖擊治療后改服潑尼松0.5～1mg/(kg·d)或等效劑量的其他激素，通常治療時間為4～8周，但具體療程應視病情而定。羥氯喹：長期基礎治療用藥。用于除有禁忌證的全部SLE患者。羥氯喹羥氯喹可結合黑色素阻斷紫外線的吸收，具有抗炎、免疫抑制以及降低血脂水平等作用。SLE患者長期服用羥氯喹可降低疾病活動度、降低器官損害和血栓的發(fā)生風險，提高SLE患者生存率。但用藥時間延長，會存在視網(wǎng)膜病變的風險，因此用藥安全與最佳療效仍需進一步考慮。免疫抑制劑：可降低激素的累積劑量，控制疾病活動，提高臨床緩解率，并可預防疾病復發(fā)。免疫抑制劑對激素聯(lián)合羥氯喹治療效果不佳的SLE患者，或無法將激素劑量調整至相對安全劑量以下的患者，建議使用免疫抑制劑;伴有臟器受累者，建議初始治療時即加用免疫抑制劑。生物制劑：SLE患者中，針對B細胞的靶向治療被證明療效顯著。貝利尤單抗第一個獲批用于治療SLE的生物制劑。高疾病活動度(SLEDAI>10)、潑尼松劑量>7.5mg/d、血清學活動(低補體3/補體4、高抗ds-DNA滴度)的SLE患者對貝利尤單抗治療反應良好，合并皮膚、骨骼肌肉受累表現(xiàn)的SLE患者可能獲益更多。利妥昔單抗對頑固性狼瘡性腎炎和血液系統(tǒng)受累患者，可促進病情控制，并減少激素用量，但其屬于指征外用藥。泰它西普國產(chǎn)生物制劑，可同時抑制B淋巴細胞刺激因子和增殖誘導配體兩個細胞因子的過度表達，適用于在常規(guī)治療基礎上仍具有高疾病活動度、自身抗體陽性的SLE成年患者。

1、什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡？定義：系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種慢性自身免疫性疾病，即免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊身體自己的組織和器官，導致炎癥和損害。系統(tǒng)性紅斑狼瘡可以影響多個器官，包括皮膚、關節(jié)、腎臟、心臟、大腦等，癥狀多種多樣，如關節(jié)疼痛、皮疹、疲勞、發(fā)熱、口腔無痛性潰瘍、鼻粘膜潰瘍、脫發(fā)、雷諾現(xiàn)象（天冷手指變白變紫）、胸痛、頭痛、下肢水腫等。2.系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因是什么？什么情況會誘發(fā)狼瘡？確切病因尚不明確，涉及遺傳、環(huán)境因素和激素等多方面。誘發(fā)因素：可能包括感染、藥物、紫外線照射、激素水平變化等。3.什么時候懷疑得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，需要看醫(yī)生？當出現(xiàn)疲勞、關節(jié)疼痛、持續(xù)性發(fā)熱、面部、手指皮疹、胸痛、脫發(fā)、口腔潰瘍、下肢水腫等異常情況時，尤其是年輕女性，應及時就診。4、懷疑得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，需要做哪些檢查？1)抗核抗體（ANA）檢測：抗核抗體是系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中最常見的自身抗體之一。陽性的ANA結果可能提示存在自身免疫性疾病的風險，但并不能直接確診SLE。2)抗雙鏈DNA抗體檢測：抗雙鏈DNA抗體與系統(tǒng)性紅斑狼瘡密切相關。其水平的升高可能與疾病活動程度相關。3)抗磷脂抗體檢測：抗磷脂抗體的存在與系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者合并抗磷脂綜合癥的可能性增加?？沽字C合癥可能導致血栓形成和其他并發(fā)癥。4)抗Sm抗體檢測：抗Sm抗體對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷具有一定的特異性。它們通常在SLE患者中較為常見。5)補體水平檢測：患者的補體水平可能降低，特別是補體C3和C4。6)紅細胞沉降率和C-反應蛋白：這兩個指標用于評估炎癥的存在和活動程度。7)血小板計數(shù)和白細胞計數(shù)：系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可能出現(xiàn)血小板減少和白細胞減少。8)尿常規(guī)和腎功能檢查：系統(tǒng)性紅斑狼瘡可導致腎臟受損。?9）其他：醫(yī)生還會根據(jù)患者情況完善心、肺、神經(jīng)系統(tǒng)及感染相關的評估。5、如果確診了系統(tǒng)性紅斑狼瘡我需要注意什么？1)按時服藥：嚴格按照醫(yī)生的建議和處方用藥，不要自行停藥或調整藥量。某些藥物可能需要逐漸減量而非突然停止，以避免病情惡化。2)避免感染：疾病和藥物可能引起免疫系統(tǒng)功能紊亂，因此容易導致感染。避免接觸有傳染性的疾病，定期接種滅活疫苗，保持良好的個人衛(wèi)生。3)皮膚護理：由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡可能引起皮膚癥狀，如狼瘡蝶形紅斑，避免長時間暴露在陽光下，并采取措施保護皮膚，如使用防曬霜、穿長袖衣物等。4)心理健康：系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性疾病，可能對患者的心理健康產(chǎn)生影響。尋求社會支持、加入患者支持群體，與家人、朋友分享感受，有助于緩解心理壓力。5)關注生育問題：系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在懷孕和生育時需要特別小心，因為疾病和藥物可能對胎兒和母體造成影響。在計劃懷孕之前，建議與醫(yī)生討論，并在懷孕期間接受專業(yè)的監(jiān)護。6)監(jiān)測并了解癥狀變化：定期自我觀察身體狀況，特別是癥狀的變化。如有新的癥狀或癥狀加重，應及時向醫(yī)生報告，并接受進一步的評估和治療。6、系統(tǒng)性紅斑狼瘡該如何進行藥物治療？藥物治療主要包括非甾體抗炎藥、糖皮質激素、免疫抑制劑、生物制劑等，醫(yī)生會根據(jù)病情和癥狀的不同，制定個體化治療方案。7.聽說激素很可怕？我能不吃嗎？激素是系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療中的一種常用藥物。使用時需要考慮以下幾點：1)病情控制：激素對于控制系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病情非常有效，能夠迅速減輕炎癥和癥狀。在某些情況下，激素是必要的，以防止病情惡化。2)副作用：長期使用激素可能引起一系列副作用，包括骨密度下降、體重增加、高血壓、免疫系統(tǒng)抑制等。然而，這些副作用的發(fā)生與激素的劑量和使用時間密切相關。3)替代治療：在一些情況下，醫(yī)生可能會考慮其他藥物，如免疫抑制劑、生物制劑，以減少對激素的依賴性。但這需要根據(jù)具體情況和病情的發(fā)展來決定。8.系統(tǒng)性紅斑狼瘡預后如何？系統(tǒng)性紅斑狼瘡的預后因個體差異而異。一些患者能夠通過藥物和生活方式管理獲得長期緩解，而另一些可能經(jīng)歷病情波動。9、系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者是不是不能生育？不是！許多患者可以順利生育，但需要注意的是：1)計劃懷孕：在計劃懷孕之前咨詢醫(yī)生的建議。醫(yī)生可能會評估你的健康狀況、疾病活動水平以及當前的治療方案，病情穩(wěn)定一年才可考慮備孕！2)藥物管理：某些治療藥物可能對懷孕有影響，因此在懷孕計劃中需要與醫(yī)生一起評估和調整藥物方案。有時，醫(yī)生可能會建議在懷孕前暫停或更換某些藥物。3)密切監(jiān)測：懷孕期間，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可能需要更頻繁的醫(yī)療監(jiān)測。這可能包括定期檢查免疫學指標、血壓、腎功能等，以確保疾病得到有效控制。4)孕期風險：系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者懷孕的風險可能會略微增加。一些患者可能面臨早產(chǎn)、高血壓、胎盤問題等風險。然而，通過定期監(jiān)測可最大程度地降低這些風險?？傮w而言，雖然系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性疾病，但通過早期診斷、綜合治療和生活方式管理，許多患者能夠有效控制病情，維持相對正常的生活。