神經(jīng)內(nèi)科

在全球疫情流行、萬物互聯(lián)的背景下，2020年6月28日第十四個“國際癲癇關愛日”即將來臨。中國抗癲癇協(xié)會把今年的主題定為“5G時代，癲癇關愛”。 癲癇，是一種古老而常見的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，在醫(yī)學高度發(fā)達的今天，防治形勢依然嚴峻。癲癇對于個人，家庭和社會都有著嚴重的負面影響，癲癇發(fā)作也給患者和家人造成極大的生理和心理的痛苦，嚴重影響患者的生活質(zhì)量。長期服用抗癲癇藥物及其他診治費用也給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔。因此癲癇不僅是醫(yī)療問題，更是一個重要的公共衛(wèi)生和社會問題，應該受到更多的關注。 因此，山東省抗癲癇協(xié)會擬借此時機，邀請省內(nèi)癲癇領域知名專家，共議癲癇診治的熱點話題，以線上科普會議的形式舉行3場公益活動，為廣大癲癇病友提供正確認識癲癇、及時規(guī)范診治和增強戰(zhàn)勝疾病信心的機會。歡迎廣大癲癇患者私信提交病例參與我們的活動。

由于癲癇發(fā)作和抗癲癇藥物本身對懷孕都有一定的影響，因此，女性癲癇患者計劃懷孕時，要提前三個月告知醫(yī)生，讓醫(yī)生幫助你一起準備。那么需要做哪些方面的準備呢？傳統(tǒng)的抗癲癇藥物一般是D級，對胎兒有危害，比如丙戊酸可能會導致神經(jīng)管畸形，不推薦使用；而新的抗癲癇藥物是C級（不能排除危害，但對孕婦的益處大于對胎兒的危害），可以權衡利弊、正確使用。如果患者合用了三、四種以上的抗癲癇藥物，或一些致畸風險比較高的抗癲癇藥，就要逐漸調(diào)整為單一藥物治療，或者換用致畸風險相對較低的抗癲癇藥?？傊?，計劃懷孕的患者首先要在醫(yī)生的指導下，做到既能控制癲癇發(fā)作，又能盡量減少抗癲癇藥物對懷孕的影響。

這幾個癲癇作為一種神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，一旦患病，患者和家庭就像陷入了萬丈深淵，尤其是對于30%的藥物難治性癲癇患者。藥物種類越來越多，副作用越來越大。但是癲癇發(fā)作仍然控制不好；輾轉(zhuǎn)全國各癲癇中心，名醫(yī)看了不少，治療效果卻越來越差……那么，到底是什么原因?qū)е滤幬镫y治性癲癇患者的治療效果越來越差呢？原因大概有以下幾個方面：1、患者從始至終未進行正規(guī)治療據(jù)不完全統(tǒng)計，臨床上一半以上的難治性癲癇患者在整個治療過程中多數(shù)都是因為未接受正規(guī)治療導致，比如治療初始未明確診斷就開始用藥；分型不正確導致用藥有誤；長期治療過程中用藥用用停停；未遵醫(yī)囑，相信偏方等等。2、家長和患者無法正視藥物難治性癲癇的事實中國癲癇診療指南2015年修訂版指出：藥物難治性癲癇是指應用正確選擇且能耐受的兩種抗癲癇藥物（單藥或聯(lián)合用藥），仍未能達到持續(xù)無發(fā)作的情況就被稱為藥物難治性癲癇。一旦成為藥物難治性癲癇，經(jīng)單藥或多藥聯(lián)合后仍有36%的患者無法有效控制發(fā)作，并且隨著藥物種類的添加，患者的獲益顯著減少。雖然經(jīng)醫(yī)生明確診斷告知患者為藥物難治性癲癇或癲癇腦病，但因為家長或患者本身無法正視這個事實，因而堅持相信單純藥物治療一定可以控制癲癇，拒絕手術或其他療法。3、家長或患者心存僥幸心理，無法及時抓住治療時機對于已經(jīng)確診是藥物難治性癲癇，藥物治療效果不大的情況下，醫(yī)生已明確推薦可以考慮手術、神經(jīng)調(diào)控或者生酮飲食治療的情況下，患者或家屬仍抱有僥幸心理，認為偶爾無規(guī)律的不發(fā)作是好轉(zhuǎn)的跡象，因而在漫長的等待中錯過最佳治療時機。尤其是對于腦病類癲癇患兒，及時抓住治療時機，能夠挽回對大腦的致命損害，比完全控制發(fā)作更重要。遺憾的是，由于缺乏系統(tǒng)的癲癇知識的科普，很多難治性癲癇患者或家屬雖然常年看病，但仍不真正了解癲癇的治療，因而無法在正確時機為患者做出正確選擇。所以，希望我們的癲癇患者和家屬在治療的同時，也能多了解了解癲癇科普，只有“知己知彼”，才能在抗癲癇這場戰(zhàn)爭中獲勝。