溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院

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疾?。? 小兒癲癇
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6年漫漫生酮路，何以堅(jiān)持題記：2018年是中國改革開放40周年，經(jīng)濟(jì)蓬勃發(fā)展，人們充滿干勁。我曾經(jīng)幸福而溫馨的家，因?yàn)楹⒆油蝗缙鋪淼陌d癇發(fā)作，猶如一記雷擊，將我的家庭從內(nèi)而外撕裂，將幸福的羽翼一點(diǎn)點(diǎn)摧毀，讓每個(gè)家庭成員都陷入了絕望和無助之中。文怡出現(xiàn)了癲癇發(fā)作，而且越來越頻繁，點(diǎn)頭，跌倒，向前跌倒，向后跌倒，常常是毫無征兆的摔倒在地，身上到處都是傷，最嚴(yán)重一次洗臉時(shí)突然發(fā)作無意識(shí)，整個(gè)臉埋在水盆里，差點(diǎn)溺水而亡。跑了無數(shù)次醫(yī)院，專家、名醫(yī)看了無數(shù)，面對頻繁發(fā)作的束手無策，2017年12月26日選擇在當(dāng)?shù)厝鬃隽嗣宰呱窠?jīng)刺激術(shù)，參數(shù)不斷調(diào)整，刺激不斷增強(qiáng)，隨之而來的是孩子的發(fā)作頻率不斷增加，癥狀不斷加重。病魔的侵襲，讓家庭變得無奈，我們只能在眼睜睜看著，卻無法替她承受那份痛苦。癲癇這個(gè)疾病會(huì)讓你即使曾經(jīng)是光芒萬丈，因?yàn)榘l(fā)作也會(huì)把你打到深淵，痛不欲生。多種藥物的聯(lián)合治療下，孩子失去了笑臉，四肢發(fā)軟，走路踉踉蹌蹌，語言蒼白而無力，整天困在床上，防止意外摔傷。文怡媽媽天天以淚洗面，愁到白頭，甚至想過帶著孩子一躍而下，了確此生，緩解痛苦。萬般無奈之下，再次上京，尋求治療方案，在就診301醫(yī)院的鄒麗萍主任時(shí)，她追問文怡的病史，因出生低血糖導(dǎo)致的腦損傷，4歲出現(xiàn)的癲癇發(fā)作，建議嘗試生酮治療看看，可能會(huì)有奇跡。在好大夫上尋找生酮治療的專家，鎖定上海德濟(jì)醫(yī)院的王曼主任，趕緊申請了電話問診，電話溝通后，給了我生酮治療的底氣，一刻不停的，立即買票，南下上海，給孩子啟動(dòng)生酮治療。在無盡的黑暗中，新的生命正在悄然萌芽，絕望之后是曙光！2018年8月1號文怡開始生酮，生酮飲食治療后發(fā)作逐漸減少，在三個(gè)月后文怡基本看不到發(fā)作，只是因?yàn)橹гw感染發(fā)燒一個(gè)多星期后又有發(fā)作。王曼主任給調(diào)整熱卡后12月份（生酮治療4個(gè)月后）就完全不發(fā)作了，到現(xiàn)在已經(jīng)維持了已經(jīng)6年了。每年的寒暑假文怡的爸爸媽媽雷打不動(dòng)的會(huì)帶文怡來王曼主任這邊復(fù)查，盡管文怡已經(jīng)很久不發(fā)作了。文怡的經(jīng)歷可稱為跌-起-跌-起，小小年紀(jì)經(jīng)歷重重磨難。剛出生的文怡缺血缺氧、低血糖昏迷，住院治療后因肌張力高康復(fù)一年才恢復(fù)到同齡孩子的水平。還沒高興多久，4歲3月大的小文怡突發(fā)癲癇發(fā)作，頻繁發(fā)作，藥物、手術(shù)全部嘗試沒有作用，智能一直倒退，整個(gè)人呆呆的。絕望之中在生酮飲食治療下三個(gè)月發(fā)作控制，不發(fā)作后智能運(yùn)動(dòng)進(jìn)步飛快，生酮治療一年多已經(jīng)可以正常上學(xué)，學(xué)習(xí)成績不斷攀升，考入了當(dāng)?shù)氐膶?shí)驗(yàn)小學(xué)。生酮治療對于文怡來說，不僅控制了發(fā)作，還修復(fù)了曾經(jīng)的腦功能的損傷，學(xué)習(xí)成績的不斷攀升，活潑開朗的性格就是最有力的見證。媽媽說，現(xiàn)在的文怡就像一只閃爍著奇光異彩的涅槃重生的鳳凰，活潑、開朗、自信、大方，自帶光芒！現(xiàn)在的文怡已經(jīng)是個(gè)11歲了的大姑娘，身高153cm，看著比媽媽都高了。目前小學(xué)5年級實(shí)驗(yàn)班在讀，成績很好，語文97，英語96，數(shù)學(xué)80。除了學(xué)習(xí)成績的優(yōu)異，文怡在舞蹈上也有了發(fā)展，曾經(jīng)因?yàn)槌錾鷷r(shí)缺血缺氧，低血糖腦損傷，導(dǎo)致文怡肢體協(xié)調(diào)性差，經(jīng)歷過生酮治療，以及自己不斷的刻苦練習(xí)，舞蹈已經(jīng)考到8級了，每年都會(huì)在晚會(huì)上表演舞蹈，去年春節(jié)還參加了濟(jì)南電視臺(tái)的春節(jié)聯(lián)歡會(huì)的舞蹈節(jié)目。今年又學(xué)會(huì)了一項(xiàng)新的技能：花式跳繩，德智體美勞全面發(fā)展。學(xué)習(xí)之余文怡媽媽也在鍛煉孩子的自我照顧能力，如今簡單做飯也難不倒文怡了。出個(gè)門不用擔(dān)心她餓著了，媽媽說起文怡來滔滔不絕，有榮與焉。（注解：?有榮與焉?是一個(gè)漢語成語，意思是因他人取得榮譽(yù)而感到光榮或自豪。這個(gè)成語體現(xiàn)了人們對他人成就的認(rèn)同和喜悅，同時(shí)也展現(xiàn)了個(gè)人與集體、他人之間的緊密聯(lián)系和共同榮譽(yù)感。文怡的媽媽是語文老師）只是說道深處也會(huì)感慨：人都是不知足的，文怡發(fā)病的時(shí)候希望孩子能不發(fā)作、自理就好了，不發(fā)作了又希望文怡能像正常孩子一樣上學(xué)工作，現(xiàn)在看到文怡這么好又希望能夠更聰明一些就好了。這次復(fù)查，文怡的藥物已經(jīng)減到只有兩種藥，德巴金和開浦蘭，開浦蘭的劑量也不多。因?yàn)槲拟p側(cè)都有病灶，范圍比較廣，所以腦電圖還是有放電。看到現(xiàn)在的文怡，腦電圖正不正常對我們來說沒什么區(qū)別了，文怡媽媽說。和往常復(fù)查一樣，文怡的爸爸媽媽都會(huì)和王曼主任聊很久，文怡媽媽說，每次跟王曼主任聊天都會(huì)有收獲，心靈能得到升華，最開始想放棄的時(shí)候也是王主任的鼓勵(lì)而堅(jiān)持。生酮會(huì)導(dǎo)致孩子身高、體重不達(dá)標(biāo)？生酮后上學(xué)、外出就餐不好操作？這些病友對生酮飲食長期存在的困惑在文怡身上都很好的證明了，是不存在的。文怡堅(jiān)持了6年生酮治療，身高、體重在正常范圍。每年學(xué)校組織的春游、秋游，文怡從不缺席，和同學(xué)們一起歡聲笑語，一起同享美食，文怡享用的是生酮美食！生酮飲食：是一種健腦飲食，一種提升抵抗力的飲食，一種讓孩子從此不再有癲癇發(fā)作的飲食，一種帶給癲癇的孩子希望和健康的飲食，一種愛恨交加的飲食，一種虐我千百遍，而我依然心心念的飲食。如今文怡的生酮治療餐在王曼主任的指導(dǎo)下，改良，再改良，有了更多的外出就餐機(jī)會(huì)，外出旅游也成為文怡寒暑假生活的常態(tài)，嘗遍人間生病的疾苦，如今去領(lǐng)略祖國的山山水水，這種生活的甜美讓我們?nèi)绨V如醉，樂在其中。掙脫病痛的枷鎖,如今心懷希望,再啟新程，激勵(lì)他人，夯實(shí)自己，砥礪前行，無懼困難，未來之路光明燦爛。生酮治療從量變到質(zhì)變需要時(shí)間的見證，不放棄，堅(jiān)持，才能看到希望！本文由文怡的爸爸、媽媽、黃丹丹營養(yǎng)師、王曼主任共同撰寫！謹(jǐn)以此篇獻(xiàn)給選擇生酮治療的“酮學(xué)們”，斷糖，吃肉，加油！我和我的生酮治療餐
癲癇發(fā)作為什么會(huì)首選生酮治療第一次做生酮治療是因?yàn)樗械乃幬锒紵o效，感覺是最后的一點(diǎn)希望，抱著試試的心態(tài)去嘗試生酮治療。第二次重新啟動(dòng)生酮治療，是抱著最大的希望，因?yàn)樵?jīng)生酮治療控制過，停止發(fā)作幾年，孩子智能恢復(fù)正常，可以正常上學(xué)，恢復(fù)正常飲食。目前復(fù)發(fā)了，所以首先想到的最有效的方法就是生酮治療。發(fā)病前軒軒發(fā)育完全正常，是個(gè)活潑開朗的小朋友。下面的內(nèi)容來自于家長和醫(yī)生的共同撰寫，以家長的口吻來撰寫，更能引起眾多家長的共鳴，體己及人。感謝軒軒媽媽分享孩子的治療經(jīng)歷，希望可以幫助更多被癲癇困擾的孩子和家長們，拯救孩子也是拯救一個(gè)家庭。第一次生酮治療發(fā)病情況及就診經(jīng)歷：????2018年4歲的軒軒首次發(fā)作，沒有誘因，表現(xiàn)為：睡眠中突發(fā)四肢抽搐，持續(xù)約1-2分鐘，當(dāng)天間隔1小時(shí)發(fā)作1次，共發(fā)作4次。起初大發(fā)作半年發(fā)作1次，愣神每天都有，每次1分鐘。一年后大發(fā)作頻率增加，從幾周1次到一天6-7次。軒軒一直在上海就診，調(diào)藥加藥持續(xù)一年多，藥物對于軒軒沒有作用，反而出現(xiàn)不良反應(yīng)：沒有食欲、肢體軟、愣神發(fā)作增多，最多的時(shí)候吃4種藥都控制不住，孩子兩眼無神，行走困難，整天呆呆的！第一次聽說生酮飲食：??2019年年底，四種藥物聯(lián)合使用都控制不住發(fā)作的無奈情況下，專家建議軒軒采用生酮治療。之前從來沒聽說只吃食物就能控制癲癇，但是想著對孩子可能有幫助，于是2020年年初立馬帶著軒軒來嘗試生酮治療。?????2020年4月9日軒軒開始了第一次生酮治療，軒軒首先嘗試了生酮液體奶，口感不似正常純奶，有點(diǎn)油膩，所以軒軒不怎么接受，住院期間基本是勉強(qiáng)能吃完規(guī)定的生酮治療餐，回家后開始按照醫(yī)院培訓(xùn)的生酮配餐的制作方法來制作合格的生酮治療餐。吃上自己制作的的生酮治療餐，軒軒總體接受度好了些。???全家每天盼望著的就是軒軒早日出現(xiàn)生酮治療的效果，當(dāng)生酮治療第10天后軒軒奇跡般的竟然沒有發(fā)作了，全家開心極了。于是一個(gè)月后就去醫(yī)院復(fù)查腦電圖，之前雙側(cè)半球各導(dǎo)聯(lián)大量同步性、中至極高波幅棘-慢波，多棘-慢波竟然不見了，顯示是正常腦電圖。???吃四種抗癲癇發(fā)作藥物，2年多沒有控制的癲癇，就這樣靠著生酮治療，就是按照醫(yī)生的要求喝生酮粉，做生酮餐經(jīng)過1個(gè)月就實(shí)現(xiàn)了不僅發(fā)作控制了，精神狀態(tài)改善了，連腦電圖都恢復(fù)正常了，簡直不可思議，像做夢一樣。多少次在夢里，希望一覺醒來，孩子的癲癇再也不發(fā)作了，這一刻夢想成真了。??鑒于軒軒的生酮治療特別有效，專家考慮藥物不起多少作用，所以在軒軒啟動(dòng)生酮治療的第二年就陸續(xù)把生酮前吃的四種抗癲癇發(fā)作藥物全部減停，真的是痛快。???同年我們給軒軒入讀了正常的小學(xué)，令人驚喜的是軒軒上學(xué)的成績比正常小朋友還好，平均分基本在90分以上，性格也比較活潑開朗，跟同學(xué)相處都很愉快。充分驗(yàn)證了，生酮飲食對于癲癇孩子來說就是最好的健腦飲食。???2021年全部減停抗癲癇藥物，后繼續(xù)堅(jiān)持一年生酮治療，2022年5月因?yàn)楹⒆映鏊?，無胃口，我們就選擇了停止生酮治療，恢復(fù)到完全正常的飲食。???2023年9月5日，四年級開學(xué)的第五天，在學(xué)校上課的軒軒突發(fā)四肢抽搐，持續(xù)約1分鐘，趕緊接回家中，之后差不多5小時(shí)左右發(fā)作一次，連發(fā)3天。趕緊去上海復(fù)查腦電圖，再次出現(xiàn)大量的癲癇樣放電，對整個(gè)家庭來說，再次的晴天霹靂，但是這次沒有這么慌了，知道孩子用什么方法治療最有效果。???本想直接再次用生酮治療，但是醫(yī)生說有新藥可以給軒軒嘗試，軒軒長大了，也上學(xué)了，并且現(xiàn)在的癲癇也比之前病情輕多了。于是在醫(yī)生的建議下用上了新藥吡侖帕奈，晚上吃一粒（2mg）。拿藥回去后當(dāng)月9號，13號，16號，17號各發(fā)一次，新藥對于軒軒來說不靈驗(yàn)，看看孩子發(fā)作越發(fā)越多，決定還是給軒軒重啟生酮治療，于是緊急聯(lián)系了王曼主任，希望可以盡快入院重啟生酮治療。第二次生酮飲食??2023年9月19日來到上海德濟(jì)醫(yī)院面診王曼主任后收住院，重新啟動(dòng)生酮治療，王曼主任團(tuán)隊(duì)按照軒軒的基本情況重新搭配了配餐。第二次生酮治療，軒軒一點(diǎn)也不抗拒，軒軒對生酮治療仍然很敏感，啟動(dòng)生酮后，住院期間均沒有看到發(fā)作。相比于第一次生酮，這次軒軒的接受度更好，每天吃的生酮餐都是喜歡吃的，平時(shí)遇到問題王曼主任都能及時(shí)給與解答，心中有了定心丸，執(zhí)行起來就輕松多了。???9月底的時(shí)候軒軒在課堂上又發(fā)作1次，老師非常的緊張，告知我們家長，一定要控制了發(fā)作，在讓孩子來上學(xué)。軒軒是在南通上學(xué)，上學(xué)壓力相對比較大，與王曼主任溝通后，覺得還是要給軒軒適應(yīng)的時(shí)間，于是果斷給軒軒停學(xué)了。把之前上的補(bǔ)習(xí)班一類的也順便全部給停了，目前對軒軒唯一的期望就是：不發(fā)作，健康快樂的成長！???生酮治療3個(gè)月，來上海德濟(jì)醫(yī)院復(fù)查后，軒軒各方面狀態(tài)都很好，期間再也沒有發(fā)作過，和王曼主任溝通后，于是又重回校園。這次回學(xué)校考試語文成績挺好的，其他科目相比弱一些。對于學(xué)習(xí)也沒有更多的要求，停掉了所有的補(bǔ)習(xí)類的課程，停止內(nèi)卷，更加注重軒軒自己的獨(dú)立自主能力和身體的健康，生活也變得輕松多了。???軒軒媽媽語重心長的說：千萬別低估孩子對一件事的堅(jiān)持！軒軒重啟生酮治療的時(shí)候，是四年級的小學(xué)生，外面的食物基本都吃過了，面對外界各式各樣美食的誘惑，軒軒勇敢說不，一刻也不敢放寬松，家人也會(huì)經(jīng)常告知孩子，繼續(xù)堅(jiān)持生酮治療的必要性，以及嚴(yán)格堅(jiān)持，可以在最短的時(shí)間內(nèi)恢復(fù)到正常的生活。家長們一定不要把小朋友的意志力看的太弱，很多時(shí)候咱們大人不見得能有小孩自律。孩子遠(yuǎn)比我們想象中的堅(jiān)強(qiáng)有毅力！孩子也在不斷的為病魔抗?fàn)?，爭取早日康?fù)。當(dāng)我們看著大把的藥物，一日2-3次的送到孩子口中，而孩子依然存在大大小小的發(fā)作的時(shí)候，我想我們應(yīng)該考慮藥物以外的治療方法，我們的目標(biāo)就像生酮電影中說的那樣，不要傷害孩子（FIRSTDONOHARM）后記:如今的軒軒，已經(jīng)經(jīng)過了一年的生酮治療，這一年中，看到的發(fā)作也就1次，恢復(fù)了正常上學(xué)，學(xué)習(xí)思維能力還有了提升，藥物沒有去增加（吡侖帕奈4mgqn）），等待時(shí)間給予答案。堅(jiān)信未來可期！
額葉癲癇兒童家長須知額葉癲癇兒童家長須知首次癲癇發(fā)作大多數(shù)是在3歲前發(fā)生。在1歲半以前兒童發(fā)生率較高。額葉參與語言、運(yùn)動(dòng)及精神行為等重要功能。額葉與其他腦區(qū)也有廣泛的聯(lián)系，發(fā)作過程可循這些聯(lián)系迅速在葉內(nèi)或葉間擴(kuò)散，使額葉癲癇的癥狀復(fù)雜多變，額葉癲癇(frontallobeepilepsy，F(xiàn)LE)，常常導(dǎo)致更多的共患疾病而影響孩子的生活學(xué)習(xí)，由于誘發(fā)發(fā)作的誘因很多，例如：發(fā)燒、睡眠障礙、驚嚇、打預(yù)防針等，在治療上屬于難治性的癲癇。一、起源于額葉的癲癇發(fā)作的表現(xiàn)特點(diǎn)：1.發(fā)作表現(xiàn)多種多樣，主要表現(xiàn)為：（1）常表現(xiàn)為眼瞼快速而短暫的陣攣運(yùn)動(dòng)（俺眼睛動(dòng)作）。（2）某一側(cè)手腳連續(xù)數(shù)次陣攣性抽動(dòng)或者抖動(dòng)（抽搐），或肌陣攣發(fā)作。（3）凝視，“發(fā)呆、失神”，清醒及睡眠中均可發(fā)生。（4）姿勢性或不對稱的局部強(qiáng)直發(fā)作，典型表現(xiàn)為發(fā)作起源對側(cè)肩部及上肢上舉，肘部屈曲并極度扭曲固定，身體扭轉(zhuǎn)性強(qiáng)直。（5）頭眼向一側(cè)偏轉(zhuǎn)，仿佛注視上舉的手，另一側(cè)上肢強(qiáng)直性伸展（如同擊劍姿勢）。如發(fā)作持續(xù)時(shí)間較長，頭、眼偏斜可轉(zhuǎn)向另一側(cè)。（6）過度運(yùn)動(dòng)性自動(dòng)癥（類似舞蹈樣的動(dòng)作），表現(xiàn)為對稱或不對稱的肌張力不全樣表現(xiàn)，手足徐動(dòng)樣運(yùn)動(dòng)，上肢投擲樣運(yùn)動(dòng)或揮舞拍打，下肢蹬車樣運(yùn)動(dòng)等，髖部向前挺，甚至在床上劇烈扭動(dòng)翻滾。（7）復(fù)雜的軀體運(yùn)動(dòng)性自動(dòng)癥、植物神經(jīng)癥狀、嗅幻覺及情感癥狀。（8）咀嚼，流誕，吞咽，喉部癥狀，語言停頓，上腹部先兆，恐懼，植物神經(jīng)癥狀等；味幻覺及嗅幻覺（9）面肌的陣攣性抽動(dòng)，或有局部感覺異常癥狀，常為一側(cè)手的麻木感極度的狂亂、激動(dòng)、喊叫、攻擊行為等，或類似歇斯底里樣發(fā)作。（10）某些由突然觸覺或聽覺刺激引起的反射性癲癇也可表現(xiàn)為額葉發(fā)作的特征，多為姿勢性強(qiáng)直，嚴(yán)重時(shí)可致跌倒、失張力。（11）常規(guī)EEG對額葉癲癇的陽性率很低。起源于SMA、額葉內(nèi)側(cè)面或眶額回等深部結(jié)構(gòu)的發(fā)作在頭皮EEG上很難發(fā)現(xiàn)異常電活動(dòng)。因此相當(dāng)一部分額葉癲癇的EEG發(fā)作間期是正常的。發(fā)作期EEG可表現(xiàn)為額葉限局性異常電活動(dòng)、廣泛性低電壓快活動(dòng)或運(yùn)動(dòng)性干擾偽跡。二、同一病人同時(shí)可有多種發(fā)作、每次發(fā)作有不同的表現(xiàn)；在不同的年齡也有可能表現(xiàn)為不同的發(fā)作類型。1.在不同病人之間復(fù)雜多變，但同一病人的每次發(fā)作常常十分刻板相似。2.發(fā)作具有發(fā)作起止突然，持續(xù)時(shí)間短暫的特點(diǎn)，持續(xù)時(shí)間可短至數(shù)秒到數(shù)十秒。短時(shí)間內(nèi)連續(xù)發(fā)生，或發(fā)作常成串出現(xiàn)，每天數(shù)次甚至數(shù)十次連串發(fā)作。3.發(fā)作后意識(shí)通常立即恢復(fù)正常，無明顯的發(fā)作后朦朧狀態(tài)/混沌狀態(tài)（例如昏睡、煩躁、哭鬧、癱瘓等等）。4.常出現(xiàn)在早上，夜間，特別是剛?cè)胨瘯r(shí)，嚴(yán)重時(shí)病人因一入睡即發(fā)作而多日難以入睡。在發(fā)燒生病，疲勞，過度興奮，受驚嚇的時(shí)候更容易出現(xiàn)發(fā)作。5.各種發(fā)作形式可快速繼發(fā)全身強(qiáng)直—陣攣性發(fā)作或出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)。6.額葉癲癇的愈后在不同個(gè)體有很大差異，與共患病和病因密切有關(guān)。7.額葉癲癇的病因與先天遺傳（建議做基因檢測），后天腦損傷，先天發(fā)育不良有關(guān)。麥堅(jiān)凝醫(yī)生工作室編寫