12月,房顫大講堂將邀請(qǐng)5位電生理專家,開展多場(chǎng)科普直播。5位專家將從多個(gè)角度為大家分享房顫治療的相關(guān)知識(shí);在直播過(guò)程中,大家可以與專家咨詢互動(dòng)。歡迎大家關(guān)注12月份的直播,預(yù)約直播!
患病十多年,從一開始診斷困難再到治療的輾轉(zhuǎn),經(jīng)歷了漫長(zhǎng)的困境。 現(xiàn)如今,進(jìn)入了一段和疾病握手言和的時(shí)期,卻也不敢疏忽大意?;仡欉^(guò)去,一直沒(méi)有遇到能夠系統(tǒng)地學(xué)習(xí)炎癥性腸病知識(shí)的平臺(tái),疾病的診斷和監(jiān)測(cè)之復(fù)雜,生活中、飲食上注意的要點(diǎn)也極其繁雜,需要費(fèi)盡心思學(xué)習(xí)。 克羅恩病更不像其他的疾病,是一次和自己的長(zhǎng)跑,長(zhǎng)跑的路上知識(shí)就是最好的能力儲(chǔ)備。 漫長(zhǎng)的診斷之路 記憶中,從小學(xué)六年級(jí)開始,意外得了兩次肛瘺,體重一直是正常值下限,遇到周圍熟人都會(huì)被說(shuō)瘦弱的身軀,多吃點(diǎn)米飯。肛瘺是許多患者的首發(fā)癥狀,現(xiàn)在回想當(dāng)時(shí)的腸道已經(jīng)埋下了隱患。 初三開始,間斷性出現(xiàn)腹痛,還記得那是種左下腹部撕裂感的疼痛,幾年累計(jì)下來(lái),每次發(fā)作的越來(lái)越厲害,越來(lái)越久,可是在緩解期的時(shí)候又能和平常人一樣飲食。 因?yàn)楦雇吹脑颍椭車呐笥阎饾u疏遠(yuǎn),喜歡一個(gè)人思考問(wèn)題,一個(gè)人埋沒(méi)抱怨。 “年輕人、腹痛,能有啥疾?。俊? 不僅是父母這么認(rèn)為,看過(guò)的幾位醫(yī)生也沒(méi)有多去懷疑復(fù)雜的疾病。 “胃鏡檢查淺表性胃炎,腸鏡檢查未見明顯異常?!? 被冠以胃病、腸易激綜合癥、心理障礙的帽子許多年。 現(xiàn)在回看,克羅恩病的診斷本就十分困難,需要綜合的評(píng)判,結(jié)合內(nèi)鏡、病理、影像學(xué)和患者癥狀的綜合判斷,回腸末端克羅恩病則更隱匿,容易被漏診,往往疾病早期和復(fù)雜的病例需要省級(jí)醫(yī)院的專家去判斷。 克羅恩病的診斷平均時(shí)間達(dá)數(shù)月,但更有患者長(zhǎng)達(dá)數(shù)年及十余年。 手術(shù)后就痊愈了嗎? 還記得第一次遇到杭州邵逸夫醫(yī)院的曹倩主任和周偉主任的時(shí)候,一種黑暗中找到曙光的感覺(jué)。 切除了狹窄的腸段,是不是對(duì)克羅恩病的治療達(dá)到了階段性的勝利?當(dāng)時(shí)的我并不知道問(wèn)題的答案。 手術(shù)結(jié)束回到了當(dāng)?shù)?,開始了免疫抑制劑的方案。因?yàn)殚_始工作的原因,沒(méi)有及時(shí)隨訪也沒(méi)有網(wǎng)上問(wèn)診的渠道,也不知道發(fā)病年齡輕、有并發(fā)癥及手術(shù)患者都是高危因素,適合全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)和生物制劑的方案。 對(duì)于現(xiàn)在許多新發(fā)的年輕患者,生物制劑也成了一線治療方案,降階梯治療,也就是從強(qiáng)效的藥物開始,到了維持緩解期數(shù)年后再換成中效的口服藥物。 再加上我沒(méi)有注意飲食上的忌口,血紅蛋白下降導(dǎo)致頭暈乏力的信號(hào)悄悄來(lái)臨。 更換方案、更換藥物、定期抽血化驗(yàn),又經(jīng)過(guò)了一段時(shí)間的折騰,化驗(yàn)指標(biāo)和內(nèi)鏡檢查均達(dá)到了不錯(cuò)的效果——疾病控制是一段不容忽視的長(zhǎng)征之旅。 發(fā)病率驟升的嚴(yán)峻形式 今年常規(guī)的檢查中發(fā)現(xiàn)了吻合口的問(wèn)題,再赴邵逸夫醫(yī)院,才發(fā)覺(jué)這邊轉(zhuǎn)變成了專職IBD的病區(qū),十五樓東區(qū)病房?jī)?nèi)隨處可見的宣傳資料,每天忙碌的生物制劑標(biāo)準(zhǔn)化輸注中心,也讓這里變成了年輕人的聚集地。 一年上千的病人數(shù),每月新診斷50例的發(fā)病速度,也讓IBD專職醫(yī)生的工作量驟升。 幾年沒(méi)有關(guān)注IBD,現(xiàn)如今好大夫義診、線上視頻會(huì)議、CCCF微信公眾號(hào)、《IBD患者共識(shí)》,隨處可以尋找到專業(yè)的知識(shí)。 ??漆t(yī)生的忙碌沒(méi)有太多時(shí)間針對(duì)所有患者進(jìn)行知識(shí)的宣教、心理的輔導(dǎo)、飲食的建議,而患者自學(xué)專業(yè)知識(shí)就是很好的辦法。 我閱讀過(guò)的書籍: 1、炎癥性腸病患者自我管理 2、潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病你問(wèn)我答 3、潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病照護(hù)指導(dǎo) 4、潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病飲食管理 ...... 增加知識(shí)的同時(shí),加強(qiáng)運(yùn)動(dòng)對(duì)于緩解期的患者也十分有益,我從17年一開始慢跑1、2公里,再到現(xiàn)在每次堅(jiān)持跑5公里,幾年的累計(jì)下來(lái)已達(dá)800Km,身體狀況和心態(tài)都得到了改善。 IBD的治療就像慢跑,喜歡村上村樹的一句話:我超越了昨天的自己,哪怕只是那么一丁點(diǎn)兒,就很重要。在長(zhǎng)跑中,如果說(shuō)有什么必須戰(zhàn)勝的對(duì)手,那就是過(guò)去的自己。 與所有好大夫平臺(tái)的病友共勉。
認(rèn)識(shí)強(qiáng)直性脊柱炎 我國(guó)AS患者約為500萬(wàn),發(fā)病率約為0.3%,是臨床最常見的風(fēng)濕病之一。當(dāng)你患有AS時(shí),可能會(huì)有以下典型癥狀:1、脊柱疼痛,特別是早晨,也常常夜間出現(xiàn)(通常是下腰部,但也常常向上到頸部);2、多個(gè)其他關(guān)節(jié)疼痛和僵硬(如膝部、腳踝、手和腳),休息后加重,活動(dòng)可改善;3、持續(xù)疼痛超過(guò)3個(gè)月并持續(xù)終身。 AS常伴髖關(guān)節(jié)受累及關(guān)節(jié)外表現(xiàn) 除了中軸的癥狀和腰背痛以外,AS還會(huì)導(dǎo)致其他癥狀,如髖關(guān)節(jié)受累及關(guān)節(jié)外表現(xiàn)。AS關(guān)節(jié)外表現(xiàn)非常常見,42%的AS患者有1個(gè)或多個(gè)關(guān)節(jié)外表現(xiàn),眼、消化道、皮膚、心血管、腎臟、肺臟等系統(tǒng)均可累及。 AS的治療方法 AS尚無(wú)根治方法,但我們可以做到:及時(shí)診斷及合理治療,可以達(dá)到控制癥狀并改善預(yù)后;通過(guò)非藥物、藥物和手術(shù)等綜合治療,緩解疼痛和僵硬;控制或減輕炎癥,保持良好的姿勢(shì),防止脊柱或關(guān)節(jié)變形;必要時(shí)矯正畸形關(guān)節(jié),以達(dá)到改善和提高生活質(zhì)量的目的。 來(lái)自項(xiàng)目醫(yī)生的叮囑 1、單用戈利木單抗沒(méi)有吃藥可以嗎? 答:理論上來(lái)講,聯(lián)合用消炎鎮(zhèn)痛藥,或者柳氮磺進(jìn)行治療,效果會(huì)明顯一點(diǎn),單用戈利木單抗如果癥狀可以有效控制也是可以的。 2、打英夫利西單抗多久能懷孕? 答:我們通常來(lái)講,英夫利西單抗可以打到妊娠第6個(gè)月的時(shí)候,6個(gè)月以后可以考慮停藥,一般來(lái)說(shuō),如果到中后期依然需要使用英夫利西單抗,建議可以選擇依那西普或者培塞利珠,這樣對(duì)小孩沒(méi)有影響。 3、AS伴有虹膜炎怎么控制? 答:建議使用單抗治療效果會(huì)更好,像英夫利西單抗、戈利木單抗、阿達(dá)木都可以選用。 4、不打英夫利西單抗就感覺(jué)到膝蓋疼痛,而且開始有點(diǎn)駝背? 答:建議加一個(gè)甲氨蝶呤口服治療,或者同時(shí)加用消炎鎮(zhèn)痛藥,因?yàn)橐查_始駝背了,所以應(yīng)該有骨質(zhì)疏松,建議可以補(bǔ)點(diǎn)鈣和維生素D3。 5、得強(qiáng)直性脊柱炎可以抽煙飲酒嗎? 答:抽煙會(huì)加重關(guān)節(jié)炎,但是飲酒,對(duì)于很多病人來(lái)說(shuō)可以減輕癥狀,所以有些病人喝白酒,是可以的,我們建議適量飲酒,不要酗酒。 6、戈利木單抗的安全性和療效都挺好的,所以之前因?yàn)榇蚋昀締慰贡容^方便,一個(gè)月打一次,但是打了一年多還是有局部注射反應(yīng)? 答:戈利木單抗的副作用和其他的生物制劑是一樣的,主要是局部注射的反應(yīng)和感染,很多病人都會(huì)有局部注射反應(yīng),可以適當(dāng)吃點(diǎn)抗過(guò)敏的藥物,另外建議,局部相對(duì)打的深一點(diǎn),打到皮下。 7、T-spot陽(yáng)性,怎么辦?戈利木單抗如果效果好,可以減量嗎? 答:如果是低度陽(yáng)性,在異煙肼單藥治療的基礎(chǔ)上,可以考慮打戈利木單抗,如果依然是強(qiáng)陽(yáng)性,在堅(jiān)持抗?jié)骋院?,同時(shí)再打,也就是需要至少2聯(lián)殺菌。戈利木單抗如果打的很有效,緩解癥狀并達(dá)標(biāo)后,根據(jù)醫(yī)囑,可以考慮逐漸拉長(zhǎng)間隔。 8、自從確診后,一年多一直使用戈利木單抗,血檢一直正常,但是背部和兩臂交界的地方還是有僵硬疼痛等癥狀,而且有頸椎病。 答:首先這個(gè)病本身就會(huì)引起頸椎病,你的疼痛也不一定和強(qiáng)直性脊柱炎有關(guān)系,也可能是機(jī)械性的腰背疼痛,所以可以考慮用點(diǎn)消炎鎮(zhèn)痛藥試一試。 9、女性強(qiáng)直性脊柱炎容易懷孕嗎? 答:病情不穩(wěn)定會(huì)增加流產(chǎn)和不孕的概率,如果在治療的過(guò)程中懷孕,一般來(lái)講,6個(gè)月以后妊娠就會(huì)相對(duì)穩(wěn)定,首先要保持一個(gè)非炎癥狀態(tài),如果腫瘤壞死因子比較高,是需要治療的,如果沒(méi)有癥狀的話,可以隨訪,我們也有些病人吃點(diǎn)激素就可以了。 10、懷孕可以打戈利木單抗嗎? 答:?jiǎn)未蚋昀締慰故菦](méi)有問(wèn)題的,可以打到懷孕6個(gè)月左右,而且打戈利木單抗可以增加女性懷孕的機(jī)會(huì),尤其是有明確強(qiáng)直性脊柱炎的病人,如果你需要懷孕,癥狀又比較重,建議病情穩(wěn)定以后,再去備孕,懷孕,用到6個(gè)月左右的時(shí)候停掉。 11、哪些人適合打單抗? 答:一般來(lái)講,疾病活動(dòng)度比較高,有關(guān)節(jié)外表現(xiàn)的,比如虹膜炎、炎癥性腸病是適合打的。 參考文獻(xiàn): 1. 李玉玲.強(qiáng)直性脊柱炎患者的心理干預(yù)和行為指導(dǎo)[J].中國(guó)現(xiàn)代藥物應(yīng)用,2013,7(9):202-203. 2. 吳亞萍.強(qiáng)直性脊柱炎患者自我管理行為干預(yù)效果分析[J].世界最新醫(yī)學(xué)信息文摘 ,2017,17(60):165. 3. 戈利木單抗注射液說(shuō)明書(2017年12月28日批準(zhǔn)版).
總訪問(wèn)量 18,727,278次
在線服務(wù)患者 406,790位
科普文章 15,270篇