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潘家華
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安徽省腫瘤醫(yī)院? 兒科
小兒鼻炎 34票
小兒哮喘 21票
小兒肺炎 15票
小兒咳嗽 14票
擅長:小兒呼吸系統(tǒng)疾?。ㄏ⒏腥?、結(jié)核?。?、危重癥、神經(jīng)疾病及新生兒疾病的診療
專業(yè)方向:
兒科
主觀療效:96%滿意
態(tài)度:100%滿意
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6年漫漫生酮路,何以堅持
題記:2018年是中國改革開放40周年,經(jīng)濟蓬勃發(fā)展,人們充滿干勁。我曾經(jīng)幸福而溫馨的家,因為孩子突如其來的癲癇發(fā)作,猶如一記雷擊,將我的家庭從內(nèi)而外撕裂,將幸福的羽翼一點點摧毀,讓每個家庭成員都陷入了絕望和無助之中。文怡出現(xiàn)了癲癇發(fā)作,而且越來越頻繁,點頭,跌倒,向前跌倒,向后跌倒,常常是毫無征兆的摔倒在地,身上到處都是傷,最嚴重一次洗臉時突然發(fā)作無意識,整個臉埋在水盆里,差點溺水而亡。跑了無數(shù)次醫(yī)院,專家、名醫(yī)看了無數(shù),面對頻繁發(fā)作的束手無策,2017年12月26日選擇在當?shù)厝鬃隽嗣宰呱窠?jīng)刺激術(shù),參數(shù)不斷調(diào)整,刺激不斷增強,隨之而來的是孩子的發(fā)作頻率不斷增加,癥狀不斷加重。病魔的侵襲,讓家庭變得無奈,我們只能在眼睜睜看著,卻無法替她承受那份痛苦。癲癇這個疾病會讓你即使曾經(jīng)是光芒萬丈,因為發(fā)作也會把你打到深淵,痛不欲生。多種藥物的聯(lián)合治療下,孩子失去了笑臉,四肢發(fā)軟,走路踉踉蹌蹌,語言蒼白而無力,整天困在床上,防止意外摔傷。文怡媽媽天天以淚洗面,愁到白頭,甚至想過帶著孩子一躍而下,了確此生,緩解痛苦。萬般無奈之下,再次上京,尋求治療方案,在就診301醫(yī)院的鄒麗萍主任時,她追問文怡的病史,因出生低血糖導致的腦損傷,4歲出現(xiàn)的癲癇發(fā)作,建議嘗試生酮治療看看,可能會有奇跡。在好大夫上尋找生酮治療的專家,鎖定上海德濟醫(yī)院的王曼主任,趕緊申請了電話問診,電話溝通后,給了我生酮治療的底氣,一刻不停的,立即買票,南下上海,給孩子啟動生酮治療。在無盡的黑暗中,新的生命正在悄然萌芽,絕望之后是曙光!2018年8月1號文怡開始生酮,生酮飲食治療后發(fā)作逐漸減少,在三個月后文怡基本看不到發(fā)作,只是因為支原體感染發(fā)燒一個多星期后又有發(fā)作。王曼主任給調(diào)整熱卡后12月份(生酮治療4個月后)就完全不發(fā)作了,到現(xiàn)在已經(jīng)維持了已經(jīng)6年了。每年的寒暑假文怡的爸爸媽媽雷打不動的會帶文怡來王曼主任這邊復查,盡管文怡已經(jīng)很久不發(fā)作了。文怡的經(jīng)歷可稱為跌-起-跌-起,小小年紀經(jīng)歷重重磨難。剛出生的文怡缺血缺氧、低血糖昏迷,住院治療后因肌張力高康復一年才恢復到同齡孩子的水平。還沒高興多久,4歲3月大的小文怡突發(fā)癲癇發(fā)作,頻繁發(fā)作,藥物、手術(shù)全部嘗試沒有作用,智能一直倒退,整個人呆呆的。絕望之中在生酮飲食治療下三個月發(fā)作控制,不發(fā)作后智能運動進步飛快,生酮治療一年多已經(jīng)可以正常上學,學習成績不斷攀升,考入了當?shù)氐膶嶒炐W。生酮治療對于文怡來說,不僅控制了發(fā)作,還修復了曾經(jīng)的腦功能的損傷,學習成績的不斷攀升,活潑開朗的性格就是最有力的見證。媽媽說,現(xiàn)在的文怡就像一只閃爍著奇光異彩的涅槃重生的鳳凰,活潑、開朗、自信、大方,自帶光芒!現(xiàn)在的文怡已經(jīng)是個11歲了的大姑娘,身高153cm,看著比媽媽都高了。目前小學5年級實驗班在讀,成績很好,語文97,英語96,數(shù)學80。除了學習成績的優(yōu)異,文怡在舞蹈上也有了發(fā)展,曾經(jīng)因為出生時缺血缺氧,低血糖腦損傷,導致文怡肢體協(xié)調(diào)性差,經(jīng)歷過生酮治療,以及自己不斷的刻苦練習,舞蹈已經(jīng)考到8級了,每年都會在晚會上表演舞蹈,去年春節(jié)還參加了濟南電視臺的春節(jié)聯(lián)歡會的舞蹈節(jié)目。今年又學會了一項新的技能:花式跳繩,德智體美勞全面發(fā)展。學習之余文怡媽媽也在鍛煉孩子的自我照顧能力,如今簡單做飯也難不倒文怡了。出個門不用擔心她餓著了,媽媽說起文怡來滔滔不絕,有榮與焉。(注解:?有榮與焉?是一個漢語成語,意思是因他人取得榮譽而感到光榮或自豪。這個成語體現(xiàn)了人們對他人成就的認同和喜悅,同時也展現(xiàn)了個人與集體、他人之間的緊密聯(lián)系和共同榮譽感。文怡的媽媽是語文老師)只是說道深處也會感慨:人都是不知足的,文怡發(fā)病的時候希望孩子能不發(fā)作、自理就好了,不發(fā)作了又希望文怡能像正常孩子一樣上學工作,現(xiàn)在看到文怡這么好又希望能夠更聰明一些就好了。這次復查,文怡的藥物已經(jīng)減到只有兩種藥,德巴金和開浦蘭,開浦蘭的劑量也不多。因為文怡雙側(cè)都有病灶,范圍比較廣,所以腦電圖還是有放電??吹浆F(xiàn)在的文怡,腦電圖正不正常對我們來說沒什么區(qū)別了,文怡媽媽說。和往常復查一樣,文怡的爸爸媽媽都會和王曼主任聊很久,文怡媽媽說,每次跟王曼主任聊天都會有收獲,心靈能得到升華,最開始想放棄的時候也是王主任的鼓勵而堅持。生酮會導致孩子身高、體重不達標?生酮后上學、外出就餐不好操作?這些病友對生酮飲食長期存在的困惑在文怡身上都很好的證明了,是不存在的。文怡堅持了6年生酮治療,身高、體重在正常范圍。每年學校組織的春游、秋游,文怡從不缺席,和同學們一起歡聲笑語,一起同享美食,文怡享用的是生酮美食!生酮飲食:是一種健腦飲食,一種提升抵抗力的飲食,一種讓孩子從此不再有癲癇發(fā)作的飲食,一種帶給癲癇的孩子希望和健康的飲食,一種愛恨交加的飲食,一種虐我千百遍,而我依然心心念的飲食。如今文怡的生酮治療餐在王曼主任的指導下,改良,再改良,有了更多的外出就餐機會,外出旅游也成為文怡寒暑假生活的常態(tài),嘗遍人間生病的疾苦,如今去領(lǐng)略祖國的山山水水,這種生活的甜美讓我們?nèi)绨V如醉,樂在其中。掙脫病痛的枷鎖,如今心懷希望,再啟新程,激勵他人,夯實自己,砥礪前行,無懼困難,未來之路光明燦爛。生酮治療從量變到質(zhì)變需要時間的見證,不放棄,堅持,才能看到希望!本文由文怡的爸爸、媽媽、黃丹丹營養(yǎng)師、王曼主任共同撰寫!謹以此篇獻給選擇生酮治療的“酮學們”,斷糖,吃肉,加油!我和我的生酮治療餐
專注研究生酮治療技術(shù)十三年
癲癇發(fā)作為什么會首選生酮治療
第一次做生酮治療是因為所有的藥物都無效,感覺是最后的一點希望,抱著試試的心態(tài)去嘗試生酮治療。第二次重新啟動生酮治療,是抱著最大的希望,因為曾經(jīng)生酮治療控制過,停止發(fā)作幾年,孩子智能恢復正常,可以正常上學,恢復正常飲食。目前復發(fā)了,所以首先想到的最有效的方法就是生酮治療。發(fā)病前軒軒發(fā)育完全正常,是個活潑開朗的小朋友。下面的內(nèi)容來自于家長和醫(yī)生的共同撰寫,以家長的口吻來撰寫,更能引起眾多家長的共鳴,體己及人。感謝軒軒媽媽分享孩子的治療經(jīng)歷,希望可以幫助更多被癲癇困擾的孩子和家長們,拯救孩子也是拯救一個家庭。第一次生酮治療發(fā)病情況及就診經(jīng)歷:????2018年4歲的軒軒首次發(fā)作,沒有誘因,表現(xiàn)為:睡眠中突發(fā)四肢抽搐,持續(xù)約1-2分鐘,當天間隔1小時發(fā)作1次,共發(fā)作4次。起初大發(fā)作半年發(fā)作1次,愣神每天都有,每次1分鐘。一年后大發(fā)作頻率增加,從幾周1次到一天6-7次。軒軒一直在上海就診,調(diào)藥加藥持續(xù)一年多,藥物對于軒軒沒有作用,反而出現(xiàn)不良反應:沒有食欲、肢體軟、愣神發(fā)作增多,最多的時候吃4種藥都控制不住,孩子兩眼無神,行走困難,整天呆呆的!第一次聽說生酮飲食:??2019年年底,四種藥物聯(lián)合使用都控制不住發(fā)作的無奈情況下,專家建議軒軒采用生酮治療。之前從來沒聽說只吃食物就能控制癲癇,但是想著對孩子可能有幫助,于是2020年年初立馬帶著軒軒來嘗試生酮治療。?????2020年4月9日軒軒開始了第一次生酮治療,軒軒首先嘗試了生酮液體奶,口感不似正常純奶,有點油膩,所以軒軒不怎么接受,住院期間基本是勉強能吃完規(guī)定的生酮治療餐,回家后開始按照醫(yī)院培訓的生酮配餐的制作方法來制作合格的生酮治療餐。吃上自己制作的的生酮治療餐,軒軒總體接受度好了些。???全家每天盼望著的就是軒軒早日出現(xiàn)生酮治療的效果,當生酮治療第10天后軒軒奇跡般的竟然沒有發(fā)作了,全家開心極了。于是一個月后就去醫(yī)院復查腦電圖,之前雙側(cè)半球各導聯(lián)大量同步性、中至極高波幅棘-慢波,多棘-慢波竟然不見了,顯示是正常腦電圖。???吃四種抗癲癇發(fā)作藥物,2年多沒有控制的癲癇,就這樣靠著生酮治療,就是按照醫(yī)生的要求喝生酮粉,做生酮餐經(jīng)過1個月就實現(xiàn)了不僅發(fā)作控制了,精神狀態(tài)改善了,連腦電圖都恢復正常了,簡直不可思議,像做夢一樣。多少次在夢里,希望一覺醒來,孩子的癲癇再也不發(fā)作了,這一刻夢想成真了。??鑒于軒軒的生酮治療特別有效,專家考慮藥物不起多少作用,所以在軒軒啟動生酮治療的第二年就陸續(xù)把生酮前吃的四種抗癲癇發(fā)作藥物全部減停,真的是痛快。???同年我們給軒軒入讀了正常的小學,令人驚喜的是軒軒上學的成績比正常小朋友還好,平均分基本在90分以上,性格也比較活潑開朗,跟同學相處都很愉快。充分驗證了,生酮飲食對于癲癇孩子來說就是最好的健腦飲食。???2021年全部減??拱d癇藥物,后繼續(xù)堅持一年生酮治療,2022年5月因為孩子出水痘,無胃口,我們就選擇了停止生酮治療,恢復到完全正常的飲食。???2023年9月5日,四年級開學的第五天,在學校上課的軒軒突發(fā)四肢抽搐,持續(xù)約1分鐘,趕緊接回家中,之后差不多5小時左右發(fā)作一次,連發(fā)3天。趕緊去上海復查腦電圖,再次出現(xiàn)大量的癲癇樣放電,對整個家庭來說,再次的晴天霹靂,但是這次沒有這么慌了,知道孩子用什么方法治療最有效果。???本想直接再次用生酮治療,但是醫(yī)生說有新藥可以給軒軒嘗試,軒軒長大了,也上學了,并且現(xiàn)在的癲癇也比之前病情輕多了。于是在醫(yī)生的建議下用上了新藥吡侖帕奈,晚上吃一粒(2mg)。拿藥回去后當月9號,13號,16號,17號各發(fā)一次,新藥對于軒軒來說不靈驗,看看孩子發(fā)作越發(fā)越多,決定還是給軒軒重啟生酮治療,于是緊急聯(lián)系了王曼主任,希望可以盡快入院重啟生酮治療。第二次生酮飲食??2023年9月19日來到上海德濟醫(yī)院面診王曼主任后收住院,重新啟動生酮治療,王曼主任團隊按照軒軒的基本情況重新搭配了配餐。第二次生酮治療,軒軒一點也不抗拒,軒軒對生酮治療仍然很敏感,啟動生酮后,住院期間均沒有看到發(fā)作。相比于第一次生酮,這次軒軒的接受度更好,每天吃的生酮餐都是喜歡吃的,平時遇到問題王曼主任都能及時給與解答,心中有了定心丸,執(zhí)行起來就輕松多了。???9月底的時候軒軒在課堂上又發(fā)作1次,老師非常的緊張,告知我們家長,一定要控制了發(fā)作,在讓孩子來上學。軒軒是在南通上學,上學壓力相對比較大,與王曼主任溝通后,覺得還是要給軒軒適應的時間,于是果斷給軒軒停學了。把之前上的補習班一類的也順便全部給停了,目前對軒軒唯一的期望就是:不發(fā)作,健康快樂的成長!???生酮治療3個月,來上海德濟醫(yī)院復查后,軒軒各方面狀態(tài)都很好,期間再也沒有發(fā)作過,和王曼主任溝通后,于是又重回校園。這次回學??荚囌Z文成績挺好的,其他科目相比弱一些。對于學習也沒有更多的要求,停掉了所有的補習類的課程,停止內(nèi)卷,更加注重軒軒自己的獨立自主能力和身體的健康,生活也變得輕松多了。???軒軒媽媽語重心長的說:千萬別低估孩子對一件事的堅持!軒軒重啟生酮治療的時候,是四年級的小學生,外面的食物基本都吃過了,面對外界各式各樣美食的誘惑,軒軒勇敢說不,一刻也不敢放寬松,家人也會經(jīng)常告知孩子,繼續(xù)堅持生酮治療的必要性,以及嚴格堅持,可以在最短的時間內(nèi)恢復到正常的生活。家長們一定不要把小朋友的意志力看的太弱,很多時候咱們大人不見得能有小孩自律。孩子遠比我們想象中的堅強有毅力!孩子也在不斷的為病魔抗爭,爭取早日康復。當我們看著大把的藥物,一日2-3次的送到孩子口中,而孩子依然存在大大小小的發(fā)作的時候,我想我們應該考慮藥物以外的治療方法,我們的目標就像生酮電影中說的那樣,不要傷害孩子(FIRSTDONOHARM)后記:如今的軒軒,已經(jīng)經(jīng)過了一年的生酮治療,這一年中,看到的發(fā)作也就1次,恢復了正常上學,學習思維能力還有了提升,藥物沒有去增加(吡侖帕奈4mgqn)),等待時間給予答案。堅信未來可期!
上海德濟醫(yī)院科普號
額葉癲癇兒童家長須知
額葉癲癇兒童家長須知首次癲癇發(fā)作大多數(shù)是在3歲前發(fā)生。在1歲半以前兒童發(fā)生率較高。額葉參與語言、運動及精神行為等重要功能。額葉與其他腦區(qū)也有廣泛的聯(lián)系,發(fā)作過程可循這些聯(lián)系迅速在葉內(nèi)或葉間擴散,使額葉癲癇的癥狀復雜多變,額葉癲癇(frontallobeepilepsy,F(xiàn)LE),常常導致更多的共患疾病而影響孩子的生活學習,由于誘發(fā)發(fā)作的誘因很多,例如:發(fā)燒、睡眠障礙、驚嚇、打預防針等,在治療上屬于難治性的癲癇。一、起源于額葉的癲癇發(fā)作的表現(xiàn)特點:1.發(fā)作表現(xiàn)多種多樣,主要表現(xiàn)為:(1)常表現(xiàn)為眼瞼快速而短暫的陣攣運動(俺眼睛動作)。(2)某一側(cè)手腳連續(xù)數(shù)次陣攣性抽動或者抖動(抽搐),或肌陣攣發(fā)作。(3)凝視,“發(fā)呆、失神”,清醒及睡眠中均可發(fā)生。(4)姿勢性或不對稱的局部強直發(fā)作,典型表現(xiàn)為發(fā)作起源對側(cè)肩部及上肢上舉,肘部屈曲并極度扭曲固定,身體扭轉(zhuǎn)性強直。(5)頭眼向一側(cè)偏轉(zhuǎn),仿佛注視上舉的手,另一側(cè)上肢強直性伸展(如同擊劍姿勢)。如發(fā)作持續(xù)時間較長,頭、眼偏斜可轉(zhuǎn)向另一側(cè)。(6)過度運動性自動癥(類似舞蹈樣的動作),表現(xiàn)為對稱或不對稱的肌張力不全樣表現(xiàn),手足徐動樣運動,上肢投擲樣運動或揮舞拍打,下肢蹬車樣運動等,髖部向前挺,甚至在床上劇烈扭動翻滾。(7)復雜的軀體運動性自動癥、植物神經(jīng)癥狀、嗅幻覺及情感癥狀。(8)咀嚼,流誕,吞咽,喉部癥狀,語言停頓,上腹部先兆,恐懼,植物神經(jīng)癥狀等;味幻覺及嗅幻覺(9)面肌的陣攣性抽動,或有局部感覺異常癥狀,常為一側(cè)手的麻木感極度的狂亂、激動、喊叫、攻擊行為等,或類似歇斯底里樣發(fā)作。(10)某些由突然觸覺或聽覺刺激引起的反射性癲癇也可表現(xiàn)為額葉發(fā)作的特征,多為姿勢性強直,嚴重時可致跌倒、失張力。(11)常規(guī)EEG對額葉癲癇的陽性率很低。起源于SMA、額葉內(nèi)側(cè)面或眶額回等深部結(jié)構(gòu)的發(fā)作在頭皮EEG上很難發(fā)現(xiàn)異常電活動。因此相當一部分額葉癲癇的EEG發(fā)作間期是正常的。發(fā)作期EEG可表現(xiàn)為額葉限局性異常電活動、廣泛性低電壓快活動或運動性干擾偽跡。二、同一病人同時可有多種發(fā)作、每次發(fā)作有不同的表現(xiàn);在不同的年齡也有可能表現(xiàn)為不同的發(fā)作類型。1.在不同病人之間復雜多變,但同一病人的每次發(fā)作常常十分刻板相似。2.發(fā)作具有發(fā)作起止突然,持續(xù)時間短暫的特點,持續(xù)時間可短至數(shù)秒到數(shù)十秒。短時間內(nèi)連續(xù)發(fā)生,或發(fā)作常成串出現(xiàn),每天數(shù)次甚至數(shù)十次連串發(fā)作。3.發(fā)作后意識通常立即恢復正常,無明顯的發(fā)作后朦朧狀態(tài)/混沌狀態(tài)(例如昏睡、煩躁、哭鬧、癱瘓等等)。4.常出現(xiàn)在早上,夜間,特別是剛?cè)胨瘯r,嚴重時病人因一入睡即發(fā)作而多日難以入睡。在發(fā)燒生病,疲勞,過度興奮,受驚嚇的時候更容易出現(xiàn)發(fā)作。5.各種發(fā)作形式可快速繼發(fā)全身強直—陣攣性發(fā)作或出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)。6.額葉癲癇的愈后在不同個體有很大差異,與共患病和病因密切有關(guān)。7.額葉癲癇的病因與先天遺傳(建議做基因檢測),后天腦損傷,先天發(fā)育不良有關(guān)。麥堅凝醫(yī)生工作室編寫
麥堅凝醫(yī)生的科普號