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6年漫漫生酮路,何以堅(jiān)持
題記:2018年是中國改革開放40周年,經(jīng)濟(jì)蓬勃發(fā)展,人們充滿干勁。我曾經(jīng)幸福而溫馨的家,因?yàn)楹⒆油蝗缙鋪淼陌d癇發(fā)作,猶如一記雷擊,將我的家庭從內(nèi)而外撕裂,將幸福的羽翼一點(diǎn)點(diǎn)摧毀,讓每個(gè)家庭成員都陷入了絕望和無助之中。文怡出現(xiàn)了癲癇發(fā)作,而且越來越頻繁,點(diǎn)頭,跌倒,向前跌倒,向后跌倒,常常是毫無征兆的摔倒在地,身上到處都是傷,最嚴(yán)重一次洗臉時(shí)突然發(fā)作無意識(shí),整個(gè)臉埋在水盆里,差點(diǎn)溺水而亡。跑了無數(shù)次醫(yī)院,專家、名醫(yī)看了無數(shù),面對(duì)頻繁發(fā)作的束手無策,2017年12月26日選擇在當(dāng)?shù)厝鬃隽嗣宰呱窠?jīng)刺激術(shù),參數(shù)不斷調(diào)整,刺激不斷增強(qiáng),隨之而來的是孩子的發(fā)作頻率不斷增加,癥狀不斷加重。病魔的侵襲,讓家庭變得無奈,我們只能在眼睜睜看著,卻無法替她承受那份痛苦。癲癇這個(gè)疾病會(huì)讓你即使曾經(jīng)是光芒萬丈,因?yàn)榘l(fā)作也會(huì)把你打到深淵,痛不欲生。多種藥物的聯(lián)合治療下,孩子失去了笑臉,四肢發(fā)軟,走路踉踉蹌蹌,語言蒼白而無力,整天困在床上,防止意外摔傷。文怡媽媽天天以淚洗面,愁到白頭,甚至想過帶著孩子一躍而下,了確此生,緩解痛苦。萬般無奈之下,再次上京,尋求治療方案,在就診301醫(yī)院的鄒麗萍主任時(shí),她追問文怡的病史,因出生低血糖導(dǎo)致的腦損傷,4歲出現(xiàn)的癲癇發(fā)作,建議嘗試生酮治療看看,可能會(huì)有奇跡。在好大夫上尋找生酮治療的專家,鎖定上海德濟(jì)醫(yī)院的王曼主任,趕緊申請(qǐng)了電話問診,電話溝通后,給了我生酮治療的底氣,一刻不停的,立即買票,南下上海,給孩子啟動(dòng)生酮治療。在無盡的黑暗中,新的生命正在悄然萌芽,絕望之后是曙光!2018年8月1號(hào)文怡開始生酮,生酮飲食治療后發(fā)作逐漸減少,在三個(gè)月后文怡基本看不到發(fā)作,只是因?yàn)橹гw感染發(fā)燒一個(gè)多星期后又有發(fā)作。王曼主任給調(diào)整熱卡后12月份(生酮治療4個(gè)月后)就完全不發(fā)作了,到現(xiàn)在已經(jīng)維持了已經(jīng)6年了。每年的寒暑假文怡的爸爸媽媽雷打不動(dòng)的會(huì)帶文怡來王曼主任這邊復(fù)查,盡管文怡已經(jīng)很久不發(fā)作了。文怡的經(jīng)歷可稱為跌-起-跌-起,小小年紀(jì)經(jīng)歷重重磨難。剛出生的文怡缺血缺氧、低血糖昏迷,住院治療后因肌張力高康復(fù)一年才恢復(fù)到同齡孩子的水平。還沒高興多久,4歲3月大的小文怡突發(fā)癲癇發(fā)作,頻繁發(fā)作,藥物、手術(shù)全部嘗試沒有作用,智能一直倒退,整個(gè)人呆呆的。絕望之中在生酮飲食治療下三個(gè)月發(fā)作控制,不發(fā)作后智能運(yùn)動(dòng)進(jìn)步飛快,生酮治療一年多已經(jīng)可以正常上學(xué),學(xué)習(xí)成績(jī)不斷攀升,考入了當(dāng)?shù)氐膶?shí)驗(yàn)小學(xué)。生酮治療對(duì)于文怡來說,不僅控制了發(fā)作,還修復(fù)了曾經(jīng)的腦功能的損傷,學(xué)習(xí)成績(jī)的不斷攀升,活潑開朗的性格就是最有力的見證。媽媽說,現(xiàn)在的文怡就像一只閃爍著奇光異彩的涅槃重生的鳳凰,活潑、開朗、自信、大方,自帶光芒!現(xiàn)在的文怡已經(jīng)是個(gè)11歲了的大姑娘,身高153cm,看著比媽媽都高了。目前小學(xué)5年級(jí)實(shí)驗(yàn)班在讀,成績(jī)很好,語文97,英語96,數(shù)學(xué)80。除了學(xué)習(xí)成績(jī)的優(yōu)異,文怡在舞蹈上也有了發(fā)展,曾經(jīng)因?yàn)槌錾鷷r(shí)缺血缺氧,低血糖腦損傷,導(dǎo)致文怡肢體協(xié)調(diào)性差,經(jīng)歷過生酮治療,以及自己不斷的刻苦練習(xí),舞蹈已經(jīng)考到8級(jí)了,每年都會(huì)在晚會(huì)上表演舞蹈,去年春節(jié)還參加了濟(jì)南電視臺(tái)的春節(jié)聯(lián)歡會(huì)的舞蹈節(jié)目。今年又學(xué)會(huì)了一項(xiàng)新的技能:花式跳繩,德智體美勞全面發(fā)展。學(xué)習(xí)之余文怡媽媽也在鍛煉孩子的自我照顧能力,如今簡(jiǎn)單做飯也難不倒文怡了。出個(gè)門不用擔(dān)心她餓著了,媽媽說起文怡來滔滔不絕,有榮與焉。(注解:?有榮與焉?是一個(gè)漢語成語,意思是因他人取得榮譽(yù)而感到光榮或自豪。這個(gè)成語體現(xiàn)了人們對(duì)他人成就的認(rèn)同和喜悅,同時(shí)也展現(xiàn)了個(gè)人與集體、他人之間的緊密聯(lián)系和共同榮譽(yù)感。文怡的媽媽是語文老師)只是說道深處也會(huì)感慨:人都是不知足的,文怡發(fā)病的時(shí)候希望孩子能不發(fā)作、自理就好了,不發(fā)作了又希望文怡能像正常孩子一樣上學(xué)工作,現(xiàn)在看到文怡這么好又希望能夠更聰明一些就好了。這次復(fù)查,文怡的藥物已經(jīng)減到只有兩種藥,德巴金和開浦蘭,開浦蘭的劑量也不多。因?yàn)槲拟p側(cè)都有病灶,范圍比較廣,所以腦電圖還是有放電。看到現(xiàn)在的文怡,腦電圖正不正常對(duì)我們來說沒什么區(qū)別了,文怡媽媽說。和往常復(fù)查一樣,文怡的爸爸媽媽都會(huì)和王曼主任聊很久,文怡媽媽說,每次跟王曼主任聊天都會(huì)有收獲,心靈能得到升華,最開始想放棄的時(shí)候也是王主任的鼓勵(lì)而堅(jiān)持。生酮會(huì)導(dǎo)致孩子身高、體重不達(dá)標(biāo)?生酮后上學(xué)、外出就餐不好操作?這些病友對(duì)生酮飲食長(zhǎng)期存在的困惑在文怡身上都很好的證明了,是不存在的。文怡堅(jiān)持了6年生酮治療,身高、體重在正常范圍。每年學(xué)校組織的春游、秋游,文怡從不缺席,和同學(xué)們一起歡聲笑語,一起同享美食,文怡享用的是生酮美食!生酮飲食:是一種健腦飲食,一種提升抵抗力的飲食,一種讓孩子從此不再有癲癇發(fā)作的飲食,一種帶給癲癇的孩子希望和健康的飲食,一種愛恨交加的飲食,一種虐我千百遍,而我依然心心念的飲食。如今文怡的生酮治療餐在王曼主任的指導(dǎo)下,改良,再改良,有了更多的外出就餐機(jī)會(huì),外出旅游也成為文怡寒暑假生活的常態(tài),嘗遍人間生病的疾苦,如今去領(lǐng)略祖國的山山水水,這種生活的甜美讓我們?nèi)绨V如醉,樂在其中。掙脫病痛的枷鎖,如今心懷希望,再啟新程,激勵(lì)他人,夯實(shí)自己,砥礪前行,無懼困難,未來之路光明燦爛。生酮治療從量變到質(zhì)變需要時(shí)間的見證,不放棄,堅(jiān)持,才能看到希望!本文由文怡的爸爸、媽媽、黃丹丹營(yíng)養(yǎng)師、王曼主任共同撰寫!謹(jǐn)以此篇獻(xiàn)給選擇生酮治療的“酮學(xué)們”,斷糖,吃肉,加油!我和我的生酮治療餐
專注研究生酮治療技術(shù)十三年
癲癇發(fā)作為什么會(huì)首選生酮治療
第一次做生酮治療是因?yàn)樗械乃幬锒紵o效,感覺是最后的一點(diǎn)希望,抱著試試的心態(tài)去嘗試生酮治療。第二次重新啟動(dòng)生酮治療,是抱著最大的希望,因?yàn)樵?jīng)生酮治療控制過,停止發(fā)作幾年,孩子智能恢復(fù)正常,可以正常上學(xué),恢復(fù)正常飲食。目前復(fù)發(fā)了,所以首先想到的最有效的方法就是生酮治療。發(fā)病前軒軒發(fā)育完全正常,是個(gè)活潑開朗的小朋友。下面的內(nèi)容來自于家長(zhǎng)和醫(yī)生的共同撰寫,以家長(zhǎng)的口吻來撰寫,更能引起眾多家長(zhǎng)的共鳴,體己及人。感謝軒軒媽媽分享孩子的治療經(jīng)歷,希望可以幫助更多被癲癇困擾的孩子和家長(zhǎng)們,拯救孩子也是拯救一個(gè)家庭。第一次生酮治療發(fā)病情況及就診經(jīng)歷:????2018年4歲的軒軒首次發(fā)作,沒有誘因,表現(xiàn)為:睡眠中突發(fā)四肢抽搐,持續(xù)約1-2分鐘,當(dāng)天間隔1小時(shí)發(fā)作1次,共發(fā)作4次。起初大發(fā)作半年發(fā)作1次,愣神每天都有,每次1分鐘。一年后大發(fā)作頻率增加,從幾周1次到一天6-7次。軒軒一直在上海就診,調(diào)藥加藥持續(xù)一年多,藥物對(duì)于軒軒沒有作用,反而出現(xiàn)不良反應(yīng):沒有食欲、肢體軟、愣神發(fā)作增多,最多的時(shí)候吃4種藥都控制不住,孩子兩眼無神,行走困難,整天呆呆的!第一次聽說生酮飲食:??2019年年底,四種藥物聯(lián)合使用都控制不住發(fā)作的無奈情況下,專家建議軒軒采用生酮治療。之前從來沒聽說只吃食物就能控制癲癇,但是想著對(duì)孩子可能有幫助,于是2020年年初立馬帶著軒軒來嘗試生酮治療。?????2020年4月9日軒軒開始了第一次生酮治療,軒軒首先嘗試了生酮液體奶,口感不似正常純奶,有點(diǎn)油膩,所以軒軒不怎么接受,住院期間基本是勉強(qiáng)能吃完規(guī)定的生酮治療餐,回家后開始按照醫(yī)院培訓(xùn)的生酮配餐的制作方法來制作合格的生酮治療餐。吃上自己制作的的生酮治療餐,軒軒總體接受度好了些。???全家每天盼望著的就是軒軒早日出現(xiàn)生酮治療的效果,當(dāng)生酮治療第10天后軒軒奇跡般的竟然沒有發(fā)作了,全家開心極了。于是一個(gè)月后就去醫(yī)院復(fù)查腦電圖,之前雙側(cè)半球各導(dǎo)聯(lián)大量同步性、中至極高波幅棘-慢波,多棘-慢波竟然不見了,顯示是正常腦電圖。???吃四種抗癲癇發(fā)作藥物,2年多沒有控制的癲癇,就這樣靠著生酮治療,就是按照醫(yī)生的要求喝生酮粉,做生酮餐經(jīng)過1個(gè)月就實(shí)現(xiàn)了不僅發(fā)作控制了,精神狀態(tài)改善了,連腦電圖都恢復(fù)正常了,簡(jiǎn)直不可思議,像做夢(mèng)一樣。多少次在夢(mèng)里,希望一覺醒來,孩子的癲癇再也不發(fā)作了,這一刻夢(mèng)想成真了。??鑒于軒軒的生酮治療特別有效,專家考慮藥物不起多少作用,所以在軒軒啟動(dòng)生酮治療的第二年就陸續(xù)把生酮前吃的四種抗癲癇發(fā)作藥物全部減停,真的是痛快。???同年我們給軒軒入讀了正常的小學(xué),令人驚喜的是軒軒上學(xué)的成績(jī)比正常小朋友還好,平均分基本在90分以上,性格也比較活潑開朗,跟同學(xué)相處都很愉快。充分驗(yàn)證了,生酮飲食對(duì)于癲癇孩子來說就是最好的健腦飲食。???2021年全部減停抗癲癇藥物,后繼續(xù)堅(jiān)持一年生酮治療,2022年5月因?yàn)楹⒆映鏊唬瑹o胃口,我們就選擇了停止生酮治療,恢復(fù)到完全正常的飲食。???2023年9月5日,四年級(jí)開學(xué)的第五天,在學(xué)校上課的軒軒突發(fā)四肢抽搐,持續(xù)約1分鐘,趕緊接回家中,之后差不多5小時(shí)左右發(fā)作一次,連發(fā)3天。趕緊去上海復(fù)查腦電圖,再次出現(xiàn)大量的癲癇樣放電,對(duì)整個(gè)家庭來說,再次的晴天霹靂,但是這次沒有這么慌了,知道孩子用什么方法治療最有效果。???本想直接再次用生酮治療,但是醫(yī)生說有新藥可以給軒軒嘗試,軒軒長(zhǎng)大了,也上學(xué)了,并且現(xiàn)在的癲癇也比之前病情輕多了。于是在醫(yī)生的建議下用上了新藥吡侖帕奈,晚上吃一粒(2mg)。拿藥回去后當(dāng)月9號(hào),13號(hào),16號(hào),17號(hào)各發(fā)一次,新藥對(duì)于軒軒來說不靈驗(yàn),看看孩子發(fā)作越發(fā)越多,決定還是給軒軒重啟生酮治療,于是緊急聯(lián)系了王曼主任,希望可以盡快入院重啟生酮治療。第二次生酮飲食??2023年9月19日來到上海德濟(jì)醫(yī)院面診王曼主任后收住院,重新啟動(dòng)生酮治療,王曼主任團(tuán)隊(duì)按照軒軒的基本情況重新搭配了配餐。第二次生酮治療,軒軒一點(diǎn)也不抗拒,軒軒對(duì)生酮治療仍然很敏感,啟動(dòng)生酮后,住院期間均沒有看到發(fā)作。相比于第一次生酮,這次軒軒的接受度更好,每天吃的生酮餐都是喜歡吃的,平時(shí)遇到問題王曼主任都能及時(shí)給與解答,心中有了定心丸,執(zhí)行起來就輕松多了。???9月底的時(shí)候軒軒在課堂上又發(fā)作1次,老師非常的緊張,告知我們家長(zhǎng),一定要控制了發(fā)作,在讓孩子來上學(xué)。軒軒是在南通上學(xué),上學(xué)壓力相對(duì)比較大,與王曼主任溝通后,覺得還是要給軒軒適應(yīng)的時(shí)間,于是果斷給軒軒停學(xué)了。把之前上的補(bǔ)習(xí)班一類的也順便全部給停了,目前對(duì)軒軒唯一的期望就是:不發(fā)作,健康快樂的成長(zhǎng)!???生酮治療3個(gè)月,來上海德濟(jì)醫(yī)院復(fù)查后,軒軒各方面狀態(tài)都很好,期間再也沒有發(fā)作過,和王曼主任溝通后,于是又重回校園。這次回學(xué)??荚囌Z文成績(jī)挺好的,其他科目相比弱一些。對(duì)于學(xué)習(xí)也沒有更多的要求,停掉了所有的補(bǔ)習(xí)類的課程,停止內(nèi)卷,更加注重軒軒自己的獨(dú)立自主能力和身體的健康,生活也變得輕松多了。???軒軒媽媽語重心長(zhǎng)的說:千萬別低估孩子對(duì)一件事的堅(jiān)持!軒軒重啟生酮治療的時(shí)候,是四年級(jí)的小學(xué)生,外面的食物基本都吃過了,面對(duì)外界各式各樣美食的誘惑,軒軒勇敢說不,一刻也不敢放寬松,家人也會(huì)經(jīng)常告知孩子,繼續(xù)堅(jiān)持生酮治療的必要性,以及嚴(yán)格堅(jiān)持,可以在最短的時(shí)間內(nèi)恢復(fù)到正常的生活。家長(zhǎng)們一定不要把小朋友的意志力看的太弱,很多時(shí)候咱們大人不見得能有小孩自律。孩子遠(yuǎn)比我們想象中的堅(jiān)強(qiáng)有毅力!孩子也在不斷的為病魔抗?fàn)?,?zhēng)取早日康復(fù)。當(dāng)我們看著大把的藥物,一日2-3次的送到孩子口中,而孩子依然存在大大小小的發(fā)作的時(shí)候,我想我們應(yīng)該考慮藥物以外的治療方法,我們的目標(biāo)就像生酮電影中說的那樣,不要傷害孩子(FIRSTDONOHARM)后記:如今的軒軒,已經(jīng)經(jīng)過了一年的生酮治療,這一年中,看到的發(fā)作也就1次,恢復(fù)了正常上學(xué),學(xué)習(xí)思維能力還有了提升,藥物沒有去增加(吡侖帕奈4mgqn)),等待時(shí)間給予答案。堅(jiān)信未來可期!
上海德濟(jì)醫(yī)院科普號(hào)
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王海祥醫(yī)生的科普號(hào)