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NREM期間發(fā)作間期放電對認知功能的影響現(xiàn)代神經(jīng)科學(xué)告訴我們，睡眠是提升學(xué)習(xí)效率的重要環(huán)節(jié)，睡覺也是學(xué)習(xí)的一部分！大腦（主要是海馬回）利用睡眠時間將白天所學(xué)的知識進行整理，將需要記憶的信息刻入大腦皮層之中，將其轉(zhuǎn)化為長期記憶以便于日后隨時調(diào)用。如果不好好睡覺或者睡眠時間不足，一旦重要信息被大腦刪除，會非?？上А５荖REM期放電會嚴重影響睡眠質(zhì)量。ESES是一種特殊的腦電現(xiàn)象，過去主要通過患兒EEG的棘慢波指數(shù)(spike-waveindex，SWI)表示。最早以SWI≥85%為判斷ESES的標(biāo)準(zhǔn)?，F(xiàn)普遍認為SWI達到50%即可診斷，少數(shù)認為達到15%~25%作為ESES診斷標(biāo)準(zhǔn)。事實上，定義ESES的關(guān)鍵概念是證明認知功能的損害。ESES患者出現(xiàn)了認知功能的損害，這與ESES患者持續(xù)性放電所引起的皮質(zhì)功能區(qū)域的損傷有著密切的聯(lián)系。例如:LKS(獲得性癲癇性失語）的言語聽覺缺失癥就是ESES放電發(fā)生在了大腦的中后顳區(qū)或頂顳區(qū)部位，造成語言感知區(qū)(Wernicke區(qū))的損傷。如果異常放電損傷了Broca區(qū)，患兒臨床上就會出現(xiàn)口咽部的失用。然而負性肌陣攣發(fā)作(BECT變異型)則是由于放電激活了大腦中某些起運動抑制作用的相關(guān)區(qū)域。另外如果患者出現(xiàn)了視覺空間整合的缺陷，則是因為放電損傷了后頭部的部位:如果出現(xiàn)了廣泛性的高級皮質(zhì)認知功能損傷(CSWS)則是因為放電損傷額區(qū)部位等等。伴ESES現(xiàn)象的相關(guān)綜合征除了所熟知的獲得性癲癇失語(LKS)、兒童良性癲癇伴中央顳區(qū)棘波(BECT)以及變異型，癲癇性腦病伴慢波睡眠期持續(xù)棘慢波(CSWS)外[5]，有研究指出Doose綜合征、Lennox-Gastaut綜合征、ADHD、ASD及孤獨癥譜系障礙、Panayoto-poulos綜合征等也可出現(xiàn)ESES現(xiàn)象[6-7].睡眠中癲癇性電持續(xù)狀態(tài)(electricalstatusepilepticusduringsleep，ESES)系小兒神經(jīng)系統(tǒng)較為常見的疾病，它由睡眠誘發(fā)的在非快動眼睡眠(NREMS)期廣泛的、持續(xù)或接近持續(xù)的尖峰放電(1.5~2.5Hz)導(dǎo)致，這種神經(jīng)元持續(xù)性異常放電可引發(fā)患者的細胞代謝紊亂、神經(jīng)元細胞的凋亡和死亡、內(nèi)環(huán)境的紊亂等，從而導(dǎo)致嚴重的神經(jīng)功能損傷，出現(xiàn)顯著的語言障礙、認知損傷、發(fā)育倒退、孤獨癥等社會功能障礙。據(jù)統(tǒng)計，ESES在整個兒童癲癇中約占0.2%-0.5%[1-2]，年齡依賴性和自限性是其標(biāo)志性特點，多發(fā)生于3~13歲，高峰年齡在9~10歲，10-15歲逐漸的消失[3]，男童發(fā)病率較女童偏高[4]。它是一種多形式的癲癇發(fā)作，表現(xiàn)為一種特征性的腦電圖現(xiàn)象，會導(dǎo)致患兒不同程度的神經(jīng)心理損傷。它具有不同發(fā)作類型、不同程度的認知倒退及行為障礙，Peltola等[6]研究表明如果此現(xiàn)象持續(xù)時間超過18個月，則多留有永久后遺癥。這種特殊的腦電活動可嚴重影響語言、認知、發(fā)育等功能。兒童癲癇具有演變性和腦功能的可塑性，治療過程中ESES現(xiàn)象的消失一般會滯后于臨床發(fā)作的控制，而睡眠中的持續(xù)放電會造成患兒不同方面、不同程度的認知損傷。著名學(xué)者Tassinari[9]早在2006年就將ESES命名為“珀涅羅綜合征”(“thePenelopesyn-drome”)。這個命名形象的指出，就像珀涅羅珀織布一樣，ESES患兒白天通過各種學(xué)習(xí)實踐將腦內(nèi)正常神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)建立，但是夜間神元的異常放電會破壞正常的神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)，引起認知功能障礙。目前已經(jīng)就長期的ESES會導(dǎo)致兒童神經(jīng)心理損傷達成了共識，這種損傷主要表現(xiàn)為全面認知的損傷和行為能力倒退,另外也可以表現(xiàn)出某一高級神經(jīng)認知功能的損害。例如ESES患者會出現(xiàn)記憶力的下降、反應(yīng)延遲、語言障礙、閱讀下降以及小便失禁[10]等多種神經(jīng)心理損傷。這種損傷與睡眠中癲癇性持續(xù)放電導(dǎo)致腦區(qū)神經(jīng)元的受損有著非常大的關(guān)系。在臨床的治療中證實如果放電持續(xù)的時間越長，對患者所造成的傷害就會越大。在威尼斯ESES的學(xué)術(shù)研討會中，很多學(xué)者指出如果患者在睡眠中出現(xiàn)了棘波放電并且是持續(xù)性的，那么在放電期間幾乎所有的患者都將會出現(xiàn)語言和操作智商方面的落后;但是如果這種放電得到緩解或控制，那么該患兒所出現(xiàn)的商差異就會減輕[11]。一般在臨床中患者的預(yù)后情況，會跟臨床中ESES的發(fā)作時間和持續(xù)時間有很大關(guān)系，持續(xù)時間與預(yù)后呈負相關(guān)，發(fā)病年齡段越晚、持續(xù)時間越短，預(yù)后越好。青春期時，ESES患者的癲癇發(fā)作以及腦電圖的異常都會得到很大的改善，但是在臨床中也僅僅只有10%~44%的患兒能夠恢復(fù)正常的語言和智力水平。在ESES臨床治療中，會使用抗癲癇藥物(AEDs，antiepilepticdrug)、促腎上腺皮質(zhì)激素、靜脈注射丙種球蛋白(IVIG，intravenousimmuneglobulin)、免疫治療、生酮飲食(KD，ketogenicdiet)等治療方式，但療效均不顯著。ESES的治療方法主要有抗癲癇藥物、免疫治療、生酮飲食、手術(shù)治療等,其在一定程度上能改善認知功能。ESES病因目前對ESES患兒病因及機制尚不清楚，目前研究病因包括遺傳性、結(jié)構(gòu)性、免疫性、感染性和病因不明幾類，主要是遺傳與結(jié)構(gòu)因素，免疫因素也是目前研究熱點。3.1遺傳因素GRIN2A突變與CSWS、LKS和BECT變異型有關(guān)，表型越嚴重的綜合征突變率相對越高,通過病例對照研究分析30例ESES患兒與對照組相關(guān)因素差異分析提出部分有癲癇家族史或熱性驚厥史。3.2結(jié)構(gòu)性因素ESES繼發(fā)性病因包括腦裂畸形腦積水、腦出血，多小腦回畸形，丘腦損傷，神經(jīng)母細胞瘤等。3.3免疫因素還有學(xué)者認為潛在免疫機制異常也可能是ESES病因之一，該學(xué)者回顧性評估了11例ESES患者血清中的16種細胞因子組，并將其與20名健康對照兒童的水平進行比較，發(fā)現(xiàn)ESES患者血清中IL-1α、IL-6、IL-10、CCL2和CXCL8/IL-8水平升高，而MF和CCL3水平則低于對照組，提示細胞因子與ESES患兒活動性密切相關(guān)[20]。其中IL-1不僅促進癲癇發(fā)生，還能進一步刺激IL-6和TNFα合成，放大炎癥反應(yīng)，從而加重患兒ESES現(xiàn)象:3.4感染性及原因不明研究表明中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染導(dǎo)致的炎癥反應(yīng)是癲癇的主要危險因素;該類患者驚厥次數(shù)頻繁;且上述也表明炎癥分子在癲癇發(fā)生過程中起重要作用，尤其是IL-1[2]。另有部分癲癇患兒原因不明。治療：尚無公認的推薦治療方案，雖ESES有其自限性，但長時間的持續(xù)放電造成的認知障礙不可忽視，因此其治療不僅在于控制癲癇發(fā)作，更在于抑制異常放電從而改善神經(jīng)心理認知功能。目前治療ESES的方法有:抗癲癇藥物治療(antiepilepticdrug,AEDs)、類固醇藥物治療、免疫治療、生酮飲食(ketogenicdiet，KD)、外科手術(shù)治療、經(jīng)顱磁刺激的我治療等。這些治療方法是目前認為對ESES癥狀控制和腦電發(fā)放均有一定療效的治療方法。對于ESES的治療依然是以單一用藥、最小劑量、最有效劑量和完全控制癲癇發(fā)作作為其治療目標(biāo)，同時還應(yīng)注意治療所帶來的不良反應(yīng)，以及對于患者認知功能的改善和生活質(zhì)量的提高。在臨床治療時一定遵從單一用藥的原則，但是當(dāng)出現(xiàn)單一藥物已經(jīng)達到所需求的藥物濃度但效果并不理想時，以及其毒副作用無法承受時，才有必要考慮增加劑量或是換用其他藥物來治療。ESES治療的療程一般為臨床發(fā)作控制后繼續(xù)維持治療2年，經(jīng)過半年至1年的減量過程方可停藥，對于電發(fā)作的治療，一般學(xué)者認為，如果電發(fā)作不影響患者認知功能，一般不必過于積極干預(yù)必須充分考慮藥物對于患者的認知行為功能的影響。到目前為止，抗癲癇發(fā)作藥物能夠改善約49%的ESES患者的認知功能，也能夠減少甚至是消除ESES現(xiàn)象，截止到目前臨床更多的共識是，多數(shù)的抗癲癇發(fā)作藥物對于ESES的治療作用是有限的。但是傳統(tǒng)抗癲癇藥物對ESES治療反應(yīng)并不盡人意[12]。國外研究報道抗癲癇發(fā)作藥物能減輕或消除ESES現(xiàn)象，能改善患兒認知功能[26]，氯巴占被認為是一線藥物，有效率只有31%，地西泮以0.75~1.0mg/(kg·d)的劑量口服給藥3周的研究，結(jié)果顯示其中37%患兒臨床發(fā)作及放電指數(shù)有所減輕。另有研究表明丙戊酸能明顯減輕發(fā)作，可是對于減輕ESES現(xiàn)象無效，乙琥胺對于ESES基本無效或作用短暫只能部分改善?，F(xiàn)公認卡馬西平、苯巴比妥類及苯妥英鈉療效差，且會加重部分患兒SWI或臨床發(fā)作:總體來說上述傳統(tǒng)抗癲癇發(fā)作藥物對于ESES患兒無顯著療效。近年來有研究提示左乙拉西坦（LEV）可以使得大部分患兒發(fā)作減少50%以上:BECT及變異型患兒尤為顯著，且耐受性好，長期口服不良反應(yīng)小，對于患兒的行為、學(xué)習(xí)能力和記憶力無顯著性影響。奧卡西平(OXC)治療的總體有效率高于45%，但停藥后容易復(fù)發(fā)，且存在不同程度的語言認知行為障礙，有學(xué)者認為該藥會誘發(fā)ESES現(xiàn)象[32]，但也有報道指出用藥期間對ESES可能無明顯療效，而在減量或換藥后，ESES有明顯好轉(zhuǎn)或消失，因此目前對OXC治療ESES現(xiàn)象尚無確切定論[33]。有研究提示拉莫三嗪及舒噻嗪在控制伴有ESES的綜合征中，在臨床療效及腦電改善方面有一定療效[34]。類固醇激素大量資料證明激素的應(yīng)用能消除或改善ESES現(xiàn)象，其作用機制尚不明確，且用法用量缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。有研究使用類固醇治療，其方案包括靜脈內(nèi)或口服強的松，靜脈沖甲潑尼龍。當(dāng)有明顯反應(yīng)時，繼續(xù)治療6~12個月，結(jié)果提示激素治療的短期療效高于其他藥物的療效，但其中33%最終復(fù)發(fā)，22%成為激素依賴。Altunel等[22]促腎上腺皮質(zhì)激素(ACTH)對75例臨床表現(xiàn)注意缺陷多動障礙(ADHD)樣癥狀的ESES患兒，應(yīng)用ACTH短期(0.03mg/kg·d，療程6~10d)治療:回顧分析臨床資料，結(jié)果提示67%患兒的SWI降低并伴隨ADHD樣癥狀改善。Altunel等[36]對25例ADHD或自閉癥譜系障礙ASD合并口吃的ESES患兒予ACTH治療[體重小于30kg，0.03mg/(kg·d)，大于30kg1mg/d;SWI15%~30%，6~10d，SWI大于30%12~15d]，結(jié)果表明ADHD或自閉癥譜系障礙(ASD)改善72%，口吃改善83.3%，但以上兩項研究均缺乏長時間的隨訪。另外也有文獻證明ACTH與神經(jīng)精神功能的顯著改善有關(guān).丙種球蛋白(IVIG)IVIG治療ESES也有少部分報道。具體方案為IVIG在連續(xù)2d內(nèi)以2g/kg的初始劑量給予，每個療程間隔4~6周給予4~6次額外的低劑量療程。結(jié)果發(fā)現(xiàn)9例接受治療的患者中有3例(33%)IVIG治療有效(兩例患者單藥治療，另一例聯(lián)合氯巴占治療)。生酮飲食(KD)KD理論上可以通過影響r-氨基丁酸(GABA)系統(tǒng)和減輕炎癥來改善ESES，KD對于ESES的臨床報告是異構(gòu)的，研究表明KD耐受性較好[[13]，對有器質(zhì)性改變或一些病因不明確的患兒均有較好的療效;Kelley等[38]分析總結(jié)了迄今為止在六篇出版物中已經(jīng)描述的38例KD治療患兒，總體而言，腦電圖改善53%，減少發(fā)作41%認知改善45%，腦電圖正常化僅9%。因此，KD對ESES患兒有一定療效。手術(shù)治療對于內(nèi)科治療無效的難治性ESES尤其伴有局灶性損害及神經(jīng)心理退行性改變患兒，手術(shù)治療是另一種選擇。目前常用術(shù)式包括大腦半球切除、局部切除術(shù)、胼胝體前部切除、胼胝體全切以及葉切除術(shù)，迷走神經(jīng)刺激等。激素治療的有效率為65％～77％，是目前最有效的治療方案，但是激素治療存在著撤藥時的復(fù)發(fā)，在臨床中這種復(fù)發(fā)了高達33％。同時在臨床中長期使用激素會產(chǎn)生較多的副作用，因此主張多種抗癲癇藥物治療無效后才使用激素治療。生酮飲食(KD)：是指一種特殊醫(yī)學(xué)配方治療飲食，這種飲食包含高比例脂肪，低比例碳水化合物，合適比例的蛋白質(zhì)和其他營養(yǎng)素。這種配方飲食中脂肪類食物質(zhì)量與蛋白質(zhì)和碳水化合物食物質(zhì)量之間的比一般為2：1，3：1和4：1。生酮飲食是指將患者體內(nèi)的能量來源轉(zhuǎn)變?yōu)橹?，同時通過阻斷谷氨酸能突觸的傳遞來抑制糖酵解，同時也將ATP敏感性的鉀通道激活等方法，以達到控制癲癇發(fā)作的目的，這樣在臨床中起到一定的治療作用。預(yù)后ESES能引起年齡相關(guān)的神經(jīng)心理退行性病變其起病隱匿，呈多樣性，若持續(xù)時間長，則多留有永久后遺癥，即使臨床發(fā)作及EEG異常逐漸消失。其神經(jīng)受損的表現(xiàn)形式主要包括注意力缺陷伴多動障礙及認知障礙，另外少部分患兒表現(xiàn)為語言表達障礙計算能力下降(或差)及攻擊性行為等。有研究表明，病初患兒精神行為倒退的程度及持續(xù)時間決定著患兒認知功能的恢復(fù)程度[43]。腦部有器質(zhì)性病變的ESES患兒認知受到嚴重損害，且在治療后改善均不明顯。另外，SWI、異常波存在的部位、確診ESES年齡、病因、ESES相關(guān)綜合癥與患兒神經(jīng)心理損傷均相關(guān)，確診時年齡越小，持續(xù)時間越長，預(yù)后越差。Bolsterli等[]對特發(fā)性ESES的回顧性縱向研究顯示ESES患兒慢波睡眠斜率變化與后期神經(jīng)功能有關(guān)，活動性ESES期間慢波斜率下降的損害在ESES現(xiàn)象緩解后重新正?；?，上述研究均表明為了更好的長期精神心理學(xué)結(jié)果，應(yīng)對ESES患兒進行積極的隔夜護理。因此對于ESES患兒要做到早發(fā)現(xiàn)，早診7結(jié)語ESES發(fā)生機制中腦網(wǎng)絡(luò)的研究進展ESES具有一定的自限性,其癲癇發(fā)作和EEG異?？呻S年齡增長而逐漸緩解,但其導(dǎo)致的神經(jīng)心理損傷難以恢復(fù),因此有關(guān)ESES研究不應(yīng)只關(guān)注癲癇發(fā)作和放電灶,更有必要探討ESES導(dǎo)致認知損傷的發(fā)生機制。在兒童腦發(fā)育時期,正常睡眠期的慢波活動受到長時間連續(xù)癲癇性放電的干擾,后者損傷突觸的建立和修飾功能,影響神經(jīng)環(huán)路形成,進而影響相關(guān)腦網(wǎng)絡(luò)的發(fā)育導(dǎo)致認知功能障礙[14]。ESES治療的最終目標(biāo)是保護認知功能。[1].KramerU,NevoY,NeufeldMY,etal.Epidemiologyofepilepsyinchildhood:Acohortof440consecutivepatients[J].PediatrNeurol,1998,18(1):46-50.[2].VeggiottiP,PeraMC,TeutonicoF,etal.Therapyofen-cephalopathywithstatusepilepticusduringsleep)(ESES/CSWSsyndrome):Anupdate[J].EpilepticDisord.2012，14(1):1-11.[3].OuyangG,WangY,YangZ,etal.GlobalsynchronizationofmultichannelEEGinpatientswithelectricalstatusepilepticusinsleep[J].ClinEEGNeurosci,2015,46(4):357-363.[4]NickelsK,WirrellE.Electricalstatusepilepticusinsleep[」].SeminPediatrNeurol,2008,15(2):50-60.DOI:10.1016/j.spen.2008.03.002.[5]趙小佩.兒童睡眠中癲(癇)性電持續(xù)狀態(tài)相關(guān)綜合征及治療[J]國際兒科學(xué)雜志,2014,41(6):629-632.DOI:10.3760/cma.j.issn.1673-4408.2014.06.016[6]LeeH,KangHC,KimSW,etal.Characteristicsoflate-onsetepilepsyandEEGfindingsinchildrenwithautismspectrumdisorders[J]KoreanJPediatr,2011,54(1):22-28.DOI:10.3345/kjp.2011.541.22.[7]DeonnaT,Roulet-PerezE.Early-onsetacquiredepilepticaphasia(Landau-Kleffnersyndrome,LKS)andregressiveautisticdisorderswithepilepticEEGabnormalities:thecontinuingdebate[J].BrainDev,2010,32(9):746-752.DO:10.1016/i.braindev.2010.06.011.[9].TassinariCA,CantalupoG,Rios-PohlL.Encephalopathywithstatusepilepticus“thePenelopesyn-drome“[J].Epilepsia,2009,50(7):duringslowsleep:4-8.[10].CaraballoRH,VeggiottiP,KaltenmeierMC,etal.En-cephalopathywithstatusepilepticusduringsleeporcon-tinuousspikesandwavesduringslowsleepsyndrome:Amulticenter,long-termfollow-upstudyof117patients[J].EpilepsyRes,2013，105(1-2):164-173.[11].HughesJR.AreviewoftherelationshipsbetweenLandau-Kleff-nersyndrome,electricalstatusepilepticusduringsleep,andcontinuousspike-wavesduringsleep[J].EpilepsyBehav,2011,20(2):247-253.[12].NickelsK,WirrellE.Electricalstatusepilepticusinsleep[C].ElsevierInc:SeminPediatrNeurol,2008:50-60.[13]vandenMunckhofB,vanDeeV,SagiL,etal.Treatmentofelectricalstatusepilepticusinsleep:Apooledanalysisof575cases[J].Epilepsia,2015,56(11):1738-1746.DOI:10.1111/epi.13128.[14]KelleySA,KossoffEH,Howeffectiveistheketogenicdietforelectricalstatusepilepticusofsleep?[」].EpilepsyRes,2016,127:339343.DOI:10.1016/j.eplepsyres.2016.09.018.
6年漫漫生酮路，何以堅持題記：2018年是中國改革開放40周年，經(jīng)濟蓬勃發(fā)展，人們充滿干勁。我曾經(jīng)幸福而溫馨的家，因為孩子突如其來的癲癇發(fā)作，猶如一記雷擊，將我的家庭從內(nèi)而外撕裂，將幸福的羽翼一點點摧毀，讓每個家庭成員都陷入了絕望和無助之中。文怡出現(xiàn)了癲癇發(fā)作，而且越來越頻繁，點頭，跌倒，向前跌倒，向后跌倒，常常是毫無征兆的摔倒在地，身上到處都是傷，最嚴重一次洗臉時突然發(fā)作無意識，整個臉埋在水盆里，差點溺水而亡。跑了無數(shù)次醫(yī)院，專家、名醫(yī)看了無數(shù)，面對頻繁發(fā)作的束手無策，2017年12月26日選擇在當(dāng)?shù)厝鬃隽嗣宰呱窠?jīng)刺激術(shù)，參數(shù)不斷調(diào)整，刺激不斷增強，隨之而來的是孩子的發(fā)作頻率不斷增加，癥狀不斷加重。病魔的侵襲，讓家庭變得無奈，我們只能在眼睜睜看著，卻無法替她承受那份痛苦。癲癇這個疾病會讓你即使曾經(jīng)是光芒萬丈，因為發(fā)作也會把你打到深淵，痛不欲生。多種藥物的聯(lián)合治療下，孩子失去了笑臉，四肢發(fā)軟，走路踉踉蹌蹌，語言蒼白而無力，整天困在床上，防止意外摔傷。文怡媽媽天天以淚洗面，愁到白頭，甚至想過帶著孩子一躍而下，了確此生，緩解痛苦。萬般無奈之下，再次上京，尋求治療方案，在就診301醫(yī)院的鄒麗萍主任時，她追問文怡的病史，因出生低血糖導(dǎo)致的腦損傷，4歲出現(xiàn)的癲癇發(fā)作，建議嘗試生酮治療看看，可能會有奇跡。在好大夫上尋找生酮治療的專家，鎖定上海德濟醫(yī)院的王曼主任，趕緊申請了電話問診，電話溝通后，給了我生酮治療的底氣，一刻不停的，立即買票，南下上海，給孩子啟動生酮治療。在無盡的黑暗中，新的生命正在悄然萌芽，絕望之后是曙光！2018年8月1號文怡開始生酮，生酮飲食治療后發(fā)作逐漸減少，在三個月后文怡基本看不到發(fā)作，只是因為支原體感染發(fā)燒一個多星期后又有發(fā)作。王曼主任給調(diào)整熱卡后12月份（生酮治療4個月后）就完全不發(fā)作了，到現(xiàn)在已經(jīng)維持了已經(jīng)6年了。每年的寒暑假文怡的爸爸媽媽雷打不動的會帶文怡來王曼主任這邊復(fù)查，盡管文怡已經(jīng)很久不發(fā)作了。文怡的經(jīng)歷可稱為跌-起-跌-起，小小年紀經(jīng)歷重重磨難。剛出生的文怡缺血缺氧、低血糖昏迷，住院治療后因肌張力高康復(fù)一年才恢復(fù)到同齡孩子的水平。還沒高興多久，4歲3月大的小文怡突發(fā)癲癇發(fā)作，頻繁發(fā)作，藥物、手術(shù)全部嘗試沒有作用，智能一直倒退，整個人呆呆的。絕望之中在生酮飲食治療下三個月發(fā)作控制，不發(fā)作后智能運動進步飛快，生酮治療一年多已經(jīng)可以正常上學(xué)，學(xué)習(xí)成績不斷攀升，考入了當(dāng)?shù)氐膶嶒炐W(xué)。生酮治療對于文怡來說，不僅控制了發(fā)作，還修復(fù)了曾經(jīng)的腦功能的損傷，學(xué)習(xí)成績的不斷攀升，活潑開朗的性格就是最有力的見證。媽媽說，現(xiàn)在的文怡就像一只閃爍著奇光異彩的涅槃重生的鳳凰，活潑、開朗、自信、大方，自帶光芒！現(xiàn)在的文怡已經(jīng)是個11歲了的大姑娘，身高153cm，看著比媽媽都高了。目前小學(xué)5年級實驗班在讀，成績很好，語文97，英語96，數(shù)學(xué)80。除了學(xué)習(xí)成績的優(yōu)異，文怡在舞蹈上也有了發(fā)展，曾經(jīng)因為出生時缺血缺氧，低血糖腦損傷，導(dǎo)致文怡肢體協(xié)調(diào)性差，經(jīng)歷過生酮治療，以及自己不斷的刻苦練習(xí)，舞蹈已經(jīng)考到8級了，每年都會在晚會上表演舞蹈，去年春節(jié)還參加了濟南電視臺的春節(jié)聯(lián)歡會的舞蹈節(jié)目。今年又學(xué)會了一項新的技能：花式跳繩，德智體美勞全面發(fā)展。學(xué)習(xí)之余文怡媽媽也在鍛煉孩子的自我照顧能力，如今簡單做飯也難不倒文怡了。出個門不用擔(dān)心她餓著了，媽媽說起文怡來滔滔不絕，有榮與焉。（注解：?有榮與焉?是一個漢語成語，意思是因他人取得榮譽而感到光榮或自豪。這個成語體現(xiàn)了人們對他人成就的認同和喜悅，同時也展現(xiàn)了個人與集體、他人之間的緊密聯(lián)系和共同榮譽感。文怡的媽媽是語文老師）只是說道深處也會感慨：人都是不知足的，文怡發(fā)病的時候希望孩子能不發(fā)作、自理就好了，不發(fā)作了又希望文怡能像正常孩子一樣上學(xué)工作，現(xiàn)在看到文怡這么好又希望能夠更聰明一些就好了。這次復(fù)查，文怡的藥物已經(jīng)減到只有兩種藥，德巴金和開浦蘭，開浦蘭的劑量也不多。因為文怡雙側(cè)都有病灶，范圍比較廣，所以腦電圖還是有放電?？吹浆F(xiàn)在的文怡，腦電圖正不正常對我們來說沒什么區(qū)別了，文怡媽媽說。和往常復(fù)查一樣，文怡的爸爸媽媽都會和王曼主任聊很久，文怡媽媽說，每次跟王曼主任聊天都會有收獲，心靈能得到升華，最開始想放棄的時候也是王主任的鼓勵而堅持。生酮會導(dǎo)致孩子身高、體重不達標(biāo)？生酮后上學(xué)、外出就餐不好操作？這些病友對生酮飲食長期存在的困惑在文怡身上都很好的證明了，是不存在的。文怡堅持了6年生酮治療，身高、體重在正常范圍。每年學(xué)校組織的春游、秋游，文怡從不缺席，和同學(xué)們一起歡聲笑語，一起同享美食，文怡享用的是生酮美食！生酮飲食：是一種健腦飲食，一種提升抵抗力的飲食，一種讓孩子從此不再有癲癇發(fā)作的飲食，一種帶給癲癇的孩子希望和健康的飲食，一種愛恨交加的飲食，一種虐我千百遍，而我依然心心念的飲食。如今文怡的生酮治療餐在王曼主任的指導(dǎo)下，改良，再改良，有了更多的外出就餐機會，外出旅游也成為文怡寒暑假生活的常態(tài)，嘗遍人間生病的疾苦，如今去領(lǐng)略祖國的山山水水，這種生活的甜美讓我們?nèi)绨V如醉，樂在其中。掙脫病痛的枷鎖,如今心懷希望,再啟新程，激勵他人，夯實自己，砥礪前行，無懼困難，未來之路光明燦爛。生酮治療從量變到質(zhì)變需要時間的見證，不放棄，堅持，才能看到希望！本文由文怡的爸爸、媽媽、黃丹丹營養(yǎng)師、王曼主任共同撰寫！謹以此篇獻給選擇生酮治療的“酮學(xué)們”，斷糖，吃肉，加油！我和我的生酮治療餐